dinsdag 14 mei 2013

Iron man

Zo, dat was lang geleden? De vorige keer dat ik jullie berichtte was in januari.
Nu is er in de tussentijd genoeg gebeurd maar veel daarvan was niet geschikt om via dit publieke medium te communiceren. Ik ben steeds meer gaan werken en werk inmiddels al weer fulltime, wat best een wondertje mag heten, omdat vele lotgenoten ook blijvende vermoeidheid ervaren en niet meer volledig aan de slag kunnen.

Afgelopen vrijdag hebben Rita en ik een bloesemtocht gefietst van ruim 40 km tijdens een vliegende storm geloof ik.

Mijn gewicht is inmiddels al 76 kilo wat al weer bijna normaal is voor mij, ik moet al weer gaan nadenken over afvallen. Dat zal nog een hele toer worden nu ik me een overmatig eetpatroon heb aangeleerd...
De darmen zijn al vrij goed hersteld, ik kan bijna alles eten. De Fysiotherapie heb ik niet meer nodig al blijft het raadzaam om dagelijks minstens een half uur te bewegen, liefst ook met wat inspanning (zoals dat voor ieder mens geldt). 

Vandaag kreeg ik de uitslag van de bloedtest van vorige week. Daarvoor had ik vanmorgen een afspraak met de hematoloog om 10:45. Om 10:40 uur meldden we ons bij de balie en deelde de secretaresse al mee dat het allemaal wat uitliep: de patiƫnt die 10.00 uur aan de beurt was, bevond zich nu pas bij de hematoloog. Niets nieuws dus.
Drie kwartier vertraging, ook weer gunstig voor de uitbater van de parkeergarage. Maar volgens de secretaresse liep hij zo'n achterstand ook wel eens weer in... Nu, dat zou pas werkelijk een primeur zijn!
In de volle wachtzaal heb je alle tijd om je zonden te overdenken. Of om een goed boek te lezen.
Eigenlijk, bedacht ik me, heb ik een hartgrondige hekel aan een ziekenhuis: de belegen geuren gecombineerd met de geur van ontsmettingsmiddelen, de kleurloze gebouwen, al die witte jassen, de stoelen bedoeld voor vierkante billen, en slechte koffie die ik al niet eens meer probeer.
Hoe heb ik het eigenlijk volgehouden afgelopen jaar? Dankzij veel steun van Rita, mijn kinderen en kleinkinderen, familie, vrienden/collega's/gemeenteleden/etc.. Maar ook door een soort reactie om dan toch nog ("tegen de verdrukking in") opbeurende dingen proberen te ontdekken: mooie dingen, grappige dingen, vriendelijkheid, liefde en schoonheid. Het "goede en welgevallige" in Bijbeltaal.
Toch lukte mij dat natuurlijk lang niet altijd en ik voel me dan ook absoluut geen overwinnaar in de strijd tegen kanker. Alsof je de strijd aan kunt binden met een onheil wat je overkomt. Ik was overgeleverd aan diagnoses, chemokuren, behandelingen, met name tijdens de intensive care periode. Ik was overgeleverd aan de genade van de goede God. Zelf heb ik niets bestreden, en al helemaal niets overwonnen.

Tegen half twaalf waren we aan de beurt en zoals gewoonlijk belette het gigantische scherm van de hematoloog me om fatsoenlijk plaats te nemen, en eenmaal met mijn neus op de koele feiten gedrukt en vooral op het scherm zelf, werd mij de adem bijna benomen.
Een andere gewoonte van deze dokter is om het boek wat je aan het lezen bent, ongevraagd aan een evaluatie te onderwerpen. Bedenk dus goed wat je voor boek meeneemt naar deze dokter! De eerste keer was dat een 'Grisham', waarbij hij een afkeurend gekreun liet horen, dit boek werd duidelijk te licht bevonden. De tweede keer had ik een boek van Potok (Davida's harp) bij me wat aan hem zowaar een instemmend hummetje ontlokte.
Nu had ik een Hosseini (Duizend schitterende zonnen) bij me wat hij kennelijk waardeerde, wellicht vooral omdat de schrijver eerst een internist is geweest en ook nog aan de hematologie heeft geroken maar daar om onduidelijke redenen toch niet mee verder is gegaan. Laatstgenoemd smetje op zijn overigens smetteloze blazoen, mocht de pret niet drukken want de dokter had zijn boeken met waardering gelezen, zo vertelde hij.
Er was dit keer geen coassistente bij het gesprek, dus nu geen verplicht college over het een of ander zoals de vorige keer. Toen bleek ik een wat te hoog ijzergehalte te hebben in mijn bloed. Daaruit ontsprong de volgende onderwijzing: Of de coassistente wist hoeveel ijzer er wel niet op aarde was? Nee, dat wist de coassistente niet. Of de coassistente dat wilde weten? Ik betwijfelde het: ze keek wat glazig en was denk ik op dat moment met haar gedachten ergens anders (waarschijnlijk bij Facebook want een hele goede (weliswaar digitale) vriendin had juist geantwoord op haar status en zij voelde een onweerstaanbare aandrang om daar weer op te reageren.). Maar toch fronste ze beleefd met haar wenkbrauwen, een zekere interesse veinzend. Meer aanmoediging had de dokter niet nodig en stak van wal:
"Met 32,1 % is 't het element dat het meest voorkomt in de samenstelling van de aarde. IJzer is ook van groot belang binnen het menselijk lichaam, ....... eiwitten....... hemoglobine.......enzymen.......zzzzzzzzzzzzzzz"

Maar goed, van dit alles vandaag dus niets niemendal.
We kregen het goede nieuws dat er nog steeds geen spoor van de lymfeklierkanker is terug te vinden in het bloed. We zijn hier erg blij mee en dankbaar.
Over de lange termijn prognose is verder nog niets te zeggen, daarvoor zijn er nog te weinig cijfers over de vrij recent ontstane behandeling die ik heb gehad (Hovon 75). Tot nog toe zijn de ervaringen echter goed. Nederland loopt hiermee aan kop dus kunnen we ook niet in het buitenland terecht voor meer ervaringscijfers.

De bloedwaarden blijven verder wat laag:
Hb 6,7
Bloedplaatsjes ruim 100
Leuco's 2,7
Hier heeft de hematoloog geen verklaring voor. Ook is er geen dieet om dit te verbeteren.

Aan ijzergebrek lijdt ik duidelijk niet!
Als Iron man moet ik eerder uitkijken niet te dicht langs grote magneten te lopen, maar het heeft ook zo z'n voordelen:

\

Rita heeft meer ervaring met Titanium, en daar leg ik het met mijn simpele ijzer natuurlijk tegen af...