maandag 7 juli 2014

(H)erkenning

Erkenning

Inmiddels heb ik de definitieve beschikking binnen van het UWV: ik ben volledig arbeidsongeschikt bevonden en krijg binnenkort een IVA uitkering.
Dit mede dankzij die aardige vrouw bij het UWV. Erkenning dus van het feit dat werken niet meer lukt.
Ik heb nog wel moeite met het definitieve karakter van mijn arbeidsongeschiktheid, maar het gaat nu eenmaal niet anders. Eigenlijk ben ik nog veel te jong om te stoppen met werken, maar ja. Maar zoals laatst een keer iemand schreef in de krant: "werk is ook alleen maar werk" om de betrekkelijkheid daarvan aan te geven. Nu is het zaak andere - liefst nuttige - dingen te gaan doen. We zijn hier nog in de oriëntatiefase.

Herkenning

Laatst waren we bij een revalidatie-arts. Dat was nog een voortvloeisel van het bezoek aan de neuroloog die ons zo'n gesprek aanbood en ook een neurologisch onderzoek.
De revalidatie-arts herkende mijn klachten als die bij een C.V.A.
En inderdaad komen de klachten behoorlijk overeen. Een prettig gesprek met iemand die veel begrip had. We kregen ook veel folders mee over hoe om te gaan hiermee en ook voor Rita hoe zij als partner ermee om kan gaan.
Mensen zien vaak niets aan mij. Het zijn verborgen gebreken. Daardoor is er vaak onbegrip. Veel gehoorde uitspraken zijn:
"Ik merk helemaal niets aan hem"
"Kijk toch eens hoe goed hij eruit ziet".

"Fysiek gaat het goed"; zeg ik dan maar weer, "maar in het hoofd, dat is een ander verhaal"
"Het is niet allemaal kommer en kwel" , en zoals Christa een keer repliceerde: "Geen kommer meer maar nu alleen nog kwel...?"

Het advies is dat we jullie blijven informeren over deze chronische ziekte, en dat doen we dan bij deze.
Het is namelijk menselijk dat er een soort gewenning optreedt bij de omstanders. Het is moeilijk voor de omgeving dat er geen ontwikkeling zit in je ziekte. Men heeft meer begrip voor een verslechtering of voor een verbetering van iemands gezondheid. Maar een ongewijzigde ziekte van iemand, schijnt lastiger te zijn om mee om te gaan. Toch is dat de realiteit bij chronisch zieken!


Laatste nieuws

Op de valreep heb ik nog wel mijn 25-jarig jubileüm bereikt, en mijn manager (gelukkig een mensen-man, met veel begrip) is mij daarmee komen feliciteren, dat was heel gezellig! Ik kreeg een enorme bos bloemen van hem en van de hele afdeling,
Reuze bedankt allemaal!Ik mag het ook nog vieren met een etentje met collega's. Door mijn kwaal kan dit maar een beperkte groep zijn maar niettemin leuk dat dit kan! Wordt nog vervolgd.

Geen werk, wat nu?

Af en toe - en met veel plezier - speel ik nog op de vleugel als begeleiding van de samenzang in De Bilt. Daar kan ik het geluid meestal wel verdragen en het is fijn om daar onze vrienden weer te zien! Zij leven nog steeds erg mee met ons wel en wee!

Een volkstuintje leek me ook wel wat, maar er gelden nogal wat regeltjes en er is ook een wachtlijst.
In eigen tuin heb ik wel een mini-moestuintje of beter gezegd: kruidentuin:

bonenkruid, dragon, kool, sla, peterselie, selderij, basilicum, salie, hysop
Rita heeft jam gemaakt van onze overvloedige zwarte-bessen-oogst. Ook de appelboom draagt veel vrucht. Misschien wel teveel en worden het allemaal kleine appeltjes...

Maar om nu de hele tuin op te offeren aan groenten ed, gaat ons te ver:
Dit jaar enorme Stokrozen.

Hoe het nu gaat:

De laatste tijd heb ik helaas meer last van depressies terwijl het weer daar helemaal geen aanleiding toe geeft. Het kan zich dan uiten in intens verdriet. Het beste is dan om de huilbuien maar te laten gaan, dat lucht meestal op. Zou het door de extra UV-straling op mijn kruin kunnen komen? Of is het JC-virus weer actiever?
Tot overmaat van ramp werd ik lichamelijk ook ziek: koorts, hoesten, verkoudheid. Ik werd er helemaal gek van! En omdat de koorts niet verdween, de dokter er maar bij geroepen, en deze kwam zowaar zelf langs! Heb je dat ooit meegemaakt?
Ik kreeg een antibioticum voorgeschreven en die begint te werken. De koorts is al wat gezakt maar ik voel me nog zwak.
Toch de slotzondag van onze kerk en de verjaardag van kleine Joëlle (5 jaar!) nog kort mee kunnen maken:
Joëlle wou verkleedspullen, en ze kreeg er vele!