ZeeRob

Ik heb nu een nieuw fenomeen bij mijn ziekte die ik maar shivers noem (oftewel: rillingen). Ik heb nu geregeld een soort opvliegers (met transpiratie) die beginnen met een rilling en overgaat in droefheid en/of wat paniek. Dan moet ik het wel uitroepen van ellende en verdriet  en huil ik als een zeehond (Rita noemt me al toepasselijk "zeerob" en moet ik diep ademhalen om tot rust te komen. Voor dit verschijnsel zijn we niet gewaarschuwd en we weten dus niet wat het is. Het lijkt dan of die PML erger wordt of opspeelt.
Je begrijpt dat je met zulke verschijnselen niet graag in publieke gelegenheden komt, dan gaan de mensen je maar raar aankijken, of zelfs 112 bellen enzo, dat moeten we niet hebben. Er gebeurt namelijk verder niets ergs, het is alleen een onbedwingbare hoop emotie die er even uit moet.
Vorige week was dit erg aan de gang en hebben we bezoek maar afgezegd. Ook ons geplande uitje met overnachtingen durfden we niet aan, heel jammer. Met de trein gaan wordt ook lastig, ik weet ook niet of de NS zeehonden toestaat in de trein...
Ondanks een shiver zijn we zondag toch nog naar de dienst gegaan, maar het was te lang voor me, dus ben ik eerder weggegaan. Maar ik was blij toch nog heel wat meegemaakt te hebben. En wat een hartelijke ontvangst van iedereen en in het bijzonder van de kleine Febe, geweldig, God zegene haar! Zij vormt zo al reden genoeg voor mij om toch even langs te komen....!
Het was erg fijn om in de dienst te zijn en ik had daar geen aanval meer maar wel veel tranen van verdriet maar ook vreugde. Dat laatste vanwege de mooie liederen, de teksten die mij raakten, en het feit dat mijn dochter prachtig meezong bij de begeleiding.
Een week eerder hadden we ook een mooi lied:
Daarom komt er nooit een eind aan mijn dankbaarheid.
Met de tekst: Als ik de hemel binnenga begin ik weer van voren af aan.
Ik zeg: deze tekst is gewoon geniaal! 
Zo krijg je een soort laudum perpetuüm, prachtig!

Afgelopen zondag zagen we Louis en Tamara en hun lieve dochters nog even.
Helaas had ik weer enkele shivers die ik met moeite kon onderdrukken. Daar had ik ook laat in de avond last van waardoor we wat onrustig gingen slapen.

Op maandag hebben we meerdere keren op het punt gestaan om naar de huisartsenpost te gaan vanwege mijn 'shivers'. Maar het ging toch nog net goed genoeg, dus ben ik nog gewoon thuis in de goede zorgen van Rita. Dit is allemaal erg pittig voor Rita die thuis  nog een andere patiënt onder haar hoede heeft. Wanneer het te gek wordt ga ik me toch maar melden bij de huisartsenpost. Gelukkig kunnen onze goede buren er wel mee omgaan en kunnen ze wel tegen een stootje en wat zeehondengehuil.

Een pluspunt is dat mijn mijn misselijkheid minder is geworden, het eten gaat al veel beter nu.

Aandachtspunt is wel drukte en hectiek, dat kan teveel worden, zoals ik recentelijk gemerkt heb. We moeten dit wel beter in de gaten houden want drukte verergert mijn klachten (huilbuien). Zo is het leven hier weer een lach en een traan. Maar als je niet goed kunt huilen mis je volgens de joden de helft en kun je ook minder goed lachen, zo moeten we het misschien maar bekijken!
Hartelijk dank voor jullie steun met de vele kaartjes, bemoedigingen, etc.
Praise be!

PML en nu?

De PML veroorzaakt bij mij intense moeheid waardoor je bijna je bed niet uitkomt. Toch is het beter om dat dan wel te doen.
Ook geeft PML misselijkheid en veroorzaakt minder eetlust. Hier kun je tabletten voor krijgen: Ondansetron (of ook wel Zofran genoemd)
Stemmingswisselingen waaronder depressiviteit. Dat kan heel hevig zijn. Er zijn anti-depressiva maar die kunnen vervelende bijwerkingen hebben dus gebruik ik ze toch maar niet (wel geprobeerd maar ik werd misselijk en daardoor juist extra depri. Dat kan niet de bedoeling zijn!)
Dingen die ik normaal leuk vind, vind ik nu soms niet meer leuk. Het is van belang juist de dingen te doen die je leuk vindt, maar dan moet er wel iets zijn wat je leuk vindt. En als je dat niet weet, dan is wandelen, buiten klussen, boodschapje doen, bezoekje, etc. wellicht een idee.
Elke dag moet ik opnieuw uitvinden: hoe ga ik deze dag doorkomen

Bij moeheid en zwakte toch proberen iets te doen. Mijn benen en voeten doen het nog prima, dus dan toch maar eropuit met Rita. Dat lukt alleen door op je gemak te beginnen: eerst thuis nog even een kopje koffie en dan pas starten.
Laatst hebben we dit ook gedaan: een dagje een NS-wandeling van ca. 10 km. Vanaf de achterdeur van station Arnhem (Sonsbeek) naar Oosterbeek lopen. Het ambitieniveau eerst laag leggen: eerst maar eens erheen en als het dan niet meer lukt, gewoon weer teruggaan. Het lukte, dus dan maar op pad! Aan het eind was ik wel erg moe en gingen de laatste loodjes wel zwaar. Als bewijs dat het toch lukte, hier wat foto's!

De witte watermolen

Park Sonsbeek Watermuseüm

Kasteel Zypendaal

Hotel Dreyeroord in Oosterbeek van de familie Verstraaten (zwager Harry kent het vast nog wel).

 

Het "ei van Lou"
Lou gaf me nog een uitdagend idee om mijn dagen zinvol te vullen: het schrijven van memoires. Maar dan vooral bedoeld voor mijn gezin en familie. Hierbij heb je natuurlijk heel veel mogelijkheden. Het idee maakte mij zo opgewonden, dat ik er bijna niet van kon slapen, maar uiteindelijk wel hoor. Inmiddels ben ik er al voorzichtig mee begonnen, zonder mij te haasten, alleen wanneer ik er zin in heb.

Uitslag laatste MRI scan.
Vanochtend kregen we de uitslag en we verwachtten wel iets positiever nieuws te krijgen, omdat ik nog best wel dingen kan, zoals wandelen. Helaas blijkt dat de ziekte zich verder heeft uitgebreid, wat op de scan te zien is aan ontstekingsvocht. Verdere prognoses zijn nog niet te stellen. De Neuroloog zal nog wel een viroloog consulteren van het AMC. Hier horen we in een vervolggesprek meer over (over een maand). Ik mag van alles doen mits dat lukt,. autorijden gaat niet en werken zal ook niet echt lukken.
Deze teleurstelling moeten we nog verwerken. Ondertussen maken we er nog maar het beste van.