PML en nu?

De PML veroorzaakt bij mij intense moeheid waardoor je bijna je bed niet uitkomt. Toch is het beter om dat dan wel te doen.
Ook geeft PML misselijkheid en veroorzaakt minder eetlust. Hier kun je tabletten voor krijgen: Ondansetron (of ook wel Zofran genoemd)
Stemmingswisselingen waaronder depressiviteit. Dat kan heel hevig zijn. Er zijn anti-depressiva maar die kunnen vervelende bijwerkingen hebben dus gebruik ik ze toch maar niet (wel geprobeerd maar ik werd misselijk en daardoor juist extra depri. Dat kan niet de bedoeling zijn!)
Dingen die ik normaal leuk vind, vind ik nu soms niet meer leuk. Het is van belang juist de dingen te doen die je leuk vindt, maar dan moet er wel iets zijn wat je leuk vindt. En als je dat niet weet, dan is wandelen, buiten klussen, boodschapje doen, bezoekje, etc. wellicht een idee.
Elke dag moet ik opnieuw uitvinden: hoe ga ik deze dag doorkomen

Bij moeheid en zwakte toch proberen iets te doen. Mijn benen en voeten doen het nog prima, dus dan toch maar eropuit met Rita. Dat lukt alleen door op je gemak te beginnen: eerst thuis nog even een kopje koffie en dan pas starten.
Laatst hebben we dit ook gedaan: een dagje een NS-wandeling van ca. 10 km. Vanaf de achterdeur van station Arnhem (Sonsbeek) naar Oosterbeek lopen. Het ambitieniveau eerst laag leggen: eerst maar eens erheen en als het dan niet meer lukt, gewoon weer teruggaan. Het lukte, dus dan maar op pad! Aan het eind was ik wel erg moe en gingen de laatste loodjes wel zwaar. Als bewijs dat het toch lukte, hier wat foto's!

De witte watermolen

Park Sonsbeek Watermuseüm

Kasteel Zypendaal

Hotel Dreyeroord in Oosterbeek van de familie Verstraaten (zwager Harry kent het vast nog wel).

 

Het "ei van Lou"
Lou gaf me nog een uitdagend idee om mijn dagen zinvol te vullen: het schrijven van memoires. Maar dan vooral bedoeld voor mijn gezin en familie. Hierbij heb je natuurlijk heel veel mogelijkheden. Het idee maakte mij zo opgewonden, dat ik er bijna niet van kon slapen, maar uiteindelijk wel hoor. Inmiddels ben ik er al voorzichtig mee begonnen, zonder mij te haasten, alleen wanneer ik er zin in heb.

Uitslag laatste MRI scan.
Vanochtend kregen we de uitslag en we verwachtten wel iets positiever nieuws te krijgen, omdat ik nog best wel dingen kan, zoals wandelen. Helaas blijkt dat de ziekte zich verder heeft uitgebreid, wat op de scan te zien is aan ontstekingsvocht. Verdere prognoses zijn nog niet te stellen. De Neuroloog zal nog wel een viroloog consulteren van het AMC. Hier horen we in een vervolggesprek meer over (over een maand). Ik mag van alles doen mits dat lukt,. autorijden gaat niet en werken zal ook niet echt lukken.
Deze teleurstelling moeten we nog verwerken. Ondertussen maken we er nog maar het beste van.