There and Back Again

Daarheen en Weer Terug

Deze simpele titel zette Bilbo Balings (Engels: Baggins) boven zijn boek zoals te zien is in de eerste film van 'The Lord of the Rings'.
In het boek wat Bilbo daar aan het schrijven is, wat de beter bekende titel heeft: "De Hobbit", beschrijft hij zijn avonturen waarbij hij met vele vijanden de strijd aan moest gaan m.b.v. zijn zwaard "Prik". Hiervan wordt momenteel een film gemaakt waarvan het eerste deel in december 2012 uitkomt.


Dezelfde titel zet ik boven de afgelopen week, waarbij ik maar met één vijand van doen had: mijzelf.
Nee, dat is overdreven, de chemo-kuur is een goede tweede, al is die in feite geen vijand, want zij dient een goed doel: genezing van kanker. Maar de bijwerkingen ervan mag ik weer wel als vijanden beschouwen.
Overwinningen zijn er ook geweest en gratis zegeningen. Ook is er een 'happy end'.
Plaats van handeling: het Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein.
Tijdsperiode: afgelopen donderdag 7 juni 2012 t/m dinsdag 12 juni 2012.

Ik werd dit keer opgenomen op een zaal van 4 patiënten omdat mijn weerstand voldoende was (Leucocyten waren boven de 3 zelfs). Met vreemde mensen op een zaal kost mij wel extra energie en je hebt daardoor geen privacy. Het is ook veel drukker vanwege alle medisch verkeer voor die mensen en vanwege hun soms overvloedige hoeveelheid bezoek, terwijl toch bij elk bed een bordje staat: maximaal 2 mensen bezoek per patiënt! Men heeft er meestal maling aan. Ik lag met twee oudere mannen en later één vrouw op de kamer. Eén van die - overigens beste - mannen veranderde 's nachts in een paard, hij was kennelijk een 'weerpaard', tenminste dat concludeerde ik aan zijn ontzagwekkende gesnurk...

Dit keer had ik mij met succes gewapend tegen verstopping middels het nemen van een ook preventief werkend medicijn.
Op de eerste dag moest de lijn weer ingebracht worden in een bloedvat onder het sleutelbeen. Daar had ik het geluk dat de oncoloog 'himself' deze handeling uitvoerde, met een kring van coassistenten om hem heen, aan wie hij onderwijl college gaf over hoe je deze handeling het beste kon doen.
Het geluk zat hem hierin dat hij dit heel subtiel kan waarbij de patiënt zo weinig mogelijk voelt. Hij wordt niet voor niets de dokter met de zachte handjes genoemd!
Zo ging dat voor mij ook heel voorspoedig!
Daarna werd voor de zekerheid nog een foto gemaakt om zeker te stellen dat de long (die daar vlak achter ligt, niet lek geprikt is (klaplong).

Deze lijkt er nog het meest op. Die drie slangetjes steken dan uit mijn lichaam. Eentje ervan gebruikt men voor toediening, een andere voor het bloed afnemen t.b.v. controle

Daarna kreeg ik via de lijn eerst het onvolprezen Rituximap toegediend, het middel wat alleen met kankercellen de strijd aanbindt, en de gezonde cellen ongemoeid laat. Waarom zijn er dan nog andere middelen nodig zou je zeggen? Een goede vraag die ik zeker zal stellen aan de oncoloog.
Helaas acht men die andere middelen ook nodig, want de volgende dag begon dan ook de toediening van Cytarabine, wat zich helaas richt op alle snel delende cellen, ook de goede. Goede snel delende cellen zijn te vinden in alle slijmvliezen van het lichaam.
Na twee toedieningen begin je de bijwerkingen wel te voelen: misselijkheid, lichte hoofdpijn, wat hogere temperatuur, en het ergste: lusteloosheid. Je hebt dan geen zin meer in lezen, puzzelen, muziek luisteren of wat dan ook en daar wordt ik depri van. "Heer help me" bid je dan. Dan is het ook belangrijk om bezoek te krijgen die je het liefst met privacy ontvangt. Gelukkig mocht ik dit keer van de afdeling af door mijn goede weerstand.
Dus samen met mijn trouwe metgezel: de infuuspaal, naar een rustig plekje, die overigens wel schaars zijn in een ziekenhuis. Of juist gezellig naar het restaurant en betere koffie drinken, als je dat tenminste nog lust, want dat verandert ook snel. Je lust bijna niets meer, behalve water, vla, yoghurt, een enkele cracker, en fruit. Dan val je natuurlijk af, en krijg je - met diëtisten dreigende -verpleegkundigen over je heen...

Zaterdagavond kreeg ik geen bezoek, het is wel duidelijk waarom...
Zoiets kan natuurlijk alleen op een oranje bank...

De zondag was er om 10.00 uur een dienst waar ik naartoe ben gegaan. Van tevoren las ik dat er ook een koor zou komen uit mijn eigen woonplaats!
Je wordt dan opgehaald door een vrijwilliger die je in een rolstoel vervoert waarbij je met de infuuspaal tussen je benen goed mee moet sturen om niet uit de bocht te vliegen.
Toen ik veel te vroeg in de zaal aankwam en het koor hoorde oefenen, en al veel zieken zag soms met bed en al of ook in een rolstoel, kwamen de tranen die ik amper kon bedwingen (geen zakdoek bij me), en drong het tot me door hoe geweldig dit werk is: dit is je ware: een dienst geven voor zieken!
Het koor zong in de dienst alles mee en dat was maar goed ook want al die zieke stemmetjes hadden wel versterking nodig! Het koor zong ook liederen van John Rutter zoals "For the beauty of the earth".
Om dit lied te horen en te zien in een ietwat zoetige uitvoering click op de volgende link: For the beauty of the earth. Er zijn betere uitvoeringen maar die hebben op Youtube helaas een te slechte kwaliteit.
Meer horen van John Rutter? Click op: The Lord bless you and keep you
De preek over Boaz en Ruth is me niet zo bij gebleven. Ik had ook moeite om zo lang in die rolstoel te zitten, een bed zit/ligt toch lekkerder.
Geregeld was er ook een ander koor te horen: dat van piepende infuuspalen. Een vrijwilliger deed zijn best om dit koor telkens het zwijgen op te leggen. Op het laatst was er echter een, naast mij gezeten, dermate opstandig 'koorlid', dat liet zich gewoon niet gezeggen en piepte dwars door het laatste lied heen van het wel uitgenodigde koor. Er zat niets anders op om dit 'koorlid' voortijdig te verwijderen... Ach, dat arme vrouwtje.

Maar zonder gekheid, ondanks deze mooie dienst en genoeg bezoek toch moeite om de dag door te komen. Ik geloof dat ik niet geboren ben om lang in een ziekenhuis te liggen (maar ja, wie is dat wel?), daar kan ik echt niet tegen. Hoe moet dat dan straks als ik 4 weken moet blijven?
Na de vorige ARA-C kuur dacht ik dat het dit keer wel mee zou vallen, ik wist beter wat me te wachten stond. Alleen hoe kun je je wapenen tegen lusteloosheid die m.i. met de chemo meekomt?
Toch werp ik de volgende keer mijn elektrische piano in de strijd (mijn zwaard "Prik"), zeker wanneer ik niet meer van de kamer af mag (vanwege te lage weerstand). Ik ga mijn zoons vragen die piano te brengen naar het ziekenhuis. Volgens de pastoraal werkster, die mij maandag bezocht omdat ik de dienst had bijgewoond, mag dat vast wel! Dan kun je tenminste nog muziek maken met koptelefoon op zodat niemand er last van heeft.
Maar als je daar dan ook geen zin in hebt?
Daar wil ik maar liever niet aan denken...

Maandag ging het al weer beter, waarschijnlijk doordat je weet dat je de volgende dag alweer naar huis mag. Ik had nog een gelukje, de dienstdoende verpleegkundige durfde mij wel af te koppelen van het infuus tussen de kuren door (in tegenstelling tot de andere verpleegkundigen). Daardoor kon ik zonder infuuspaal rondlopen, en zelfs naar buiten!

Ondertussen is het een komen en gaan van patiënten op je kamer. De meneer naast me kon daar nog het slechtste tegen en kon dat al niet meer voor zich houden... Je zult dan maar de patiënt zijn die net binnengereden wordt, en dat horen... Welkom op de kamer!

Dinsdag kon ik na de noodzakelijke bloedtransfusie weer naar huis.
Op de valreep kwam de oncoloog nog even vertellen dat de volgende etappe met 2 weken wordt uitgesteld omdat ik anders nog niet voldoende hersteld zal zijn.
Dus op 19 juli: de Alpe d'Huez!!!

Thuisgekomen gaat het meteen veel beter met me. Ik eet meer, en ben woensdag en donderdag lekker in de tuin bezig  geweest (dankzij het extra bloed meer energie). Alleen met Rita gaat het nu minder: ze heeft de griep en koorts die op dit moment nog niet over is.
Hopelijk is ze weer beter wanneer mijn weerstand te laag wordt. Op dit moment is die nog voldoende maar wel dalende.

Hartelijk dank weer voor jullie niet aflatende betrokkenheid en gebed, the Lord bless you and keep you!