All quiet on the shiverfront

Allereerst hartelijk dank voor al jullie bemoedigingen, blijken van medeleven en gebeden, het deed ons erg goed!

Gesprek met de Neuroloog
Vandaag spraken we de neuroloog en deze had eigenlijk geen nieuws te melden. Hij heeft contact gehad met de viroloog maar daaruit is geen nieuw advies gekomen. Voorlopig geen experimentele behandeling ondergaan want voor zo'n risicovolle behandeling gaat het nu nog niet slecht genoeg met me. Nu dat was ik ook niet van plan, niet eerder dan dat er meer zekerheid is van slagen, en die is er nog niet.
Begin november krijg ik weer een MRI-scan om te zien of de PML zich verder uitgebreid heeft of juist is afgenomen (we blijven hopen :) )

Niets is veranderlijker dan deze PML-kwaal, de shivers (zoals ik ze noemde) zijn voorbij maar niets voor niets: nu heb ik spontane huilbuien... Voor wat hoort wat...
De depressiviteit steekt bij tijd en wijle nog steeds de kop op. Ik krijg nu nieuwe anti-depressiva-tabletten om te proberen. Deze zouden geen misselijkheid moeten geven en dat is mooi want daar was ik nu net vanaf en dat wouden we graag zo houden. Van de nieuwe tabletten krijg ik wel opvliegers en slapeloosheid. Na ruim twee weken weten we pas of ze ook helpen.

Een paar dagen terug werd ik weer wakker met weinig zin, alles stond mij tegen. Maar op een bepaald moment flitste er het volgende door mij heen: "Er doorheen!!". Dwars door de tegenzin heen gaan!. Als je nergens zin in hebt en je gaat wachten tot je zin krijgt, dan kan dat resulteren in heel lang wachten en niets doen. En dat is niet bevorderlijk. Beter is om te accepteren dat je geen zin hebt en toch wat te gaan doen. Je gevoelens kun je niet zomaar veranderen maar wel kun je kiezen tot welke actie dat leidt. Dus doe iets ook al heb je er geen zin in! Dat lijkt een beetje haaks te staan op het advies van de neuroloog: doe dingen waar je zin in hebt. Maar wat doe je dan wanneer je nergens zin in hebt?
Toch dan maar wel iets doen ook al heb je er geen zin in (tenzij je te moe bent of te ziek natuurlijk). Accepteer je tegenzin, maar ga er doorheen!
Dit was een Eye-opener voor mij die ik aan het uitproberen ben.

Ik krijg ook nieuwe anti-misselijkheidstabletten waarbij er weer een gevaar is voor obstipatie.
Van dat laatste heb ik behoorlijk last gehad met pijn in de onderbuik, zodanig dat we 's avonds naar de huisartsenpost moesten. Ik bleek wat ontstekingswaarde te hebben (CRP waarde van 66 in het bloed). Deze ontsteking zat wellicht in de darmen waar ik ook pijn had, en ik kreeg derhalve gigantische antibioticapillen voorgeschreven (ze leken wel gemaakt voor een paard of zo, bijna niet door te slikken). Maar ze hielpen goed!
Verder zakjes om op te lossen in water en dat opdrinken met veel water. Dat hielp goed tegen de verstopping en op een gegeven moment te goed zodat ik maar gestopt ben. Ondertussen veel vocht verloren. Mijn bloeddruk werd wat laag maar dat herstelt zich al weer (genoeg vocht en zout en tomaat/vruchten). Door deze ellende kon ik een kerkdienst niet meemaken helaas. En dat terwijl ik nog zulke goede herinneringen had aan de vorige dienst: ik mocht toen meespelen (op arbeidstherapeutische basis: artikel 44 .... :)  )  Dat was fantastisch fijn en leuk om te doen samen met de mij vertrouwde teamgenoten. Op dat moment vergeet je gewoon dat je PML hebt, ik merkte er niets van!)
Met veel enthousiasme speelden we o.a. het lied:
Opwekking 203: Ik wil U prijzen Heer
Excuses voor deze wat gedateerde versie. Als muziekteam speelden we deze pittiger, het lied leent zich prima voor het bouwen van een feestje, gewoon wat meer ritme en dan lekker improviseren maar. Helaas kon ik geen vergelijkbaar voorbeeld vinden op YouTube
Jaren terug deden we dit lied ook graag, toen Daniëlle, Joost, Stefan en Louis er nog bij waren. Mooie herinneringen heb ik daaraan!
Na zo'n activiteit en veel prikkels, moet ik wel rusten, even de luiken dicht om weer bij te komen.

Afgelopen zondagochtend ook genoten van de dienst die ik voor het grootste deel mee kon maken. Tot mijn verrassing leidde de eerder genoemde Stefan de zang. We zongen o.a. deze favoriet van mij:
I could sing of Your love forever

Ik moet ook denken aan die fantastische gospelpianist/zanger/songwriter/: Andrae Crouch. Hij trad een keer op in Den Haag in de zeventiger jaren. Rita is destijds naar dat prachtige concert geweest.
Het volgende lied van hem hebben we ook weleens geprobeerd te spelen en te zingen (Loes kent het vast nog wel, want zij zong dit weleens!)
Andrae Crouch : Praises
Van hem is op YouTube makkelijk nog meer te vinden.

Heel fijn was het om mijn collega's op bezoek te krijgen. Het gesprek ging best geanimeerd maar ik kon het toch goed volhouden, een opsteker. Ik mis jullie wel en merk toch hoe belangrijk werk voor me is! Immers wat is een man zonder zijn werk? (zou niet zo moeten zijn misschien, maar in de praktijk valt dat niet mee)

's Avonds kijk ik vaak wat tv naar ontspannende programma's. Kan ik niks nuttigers doen dan? Vast wel. Maar van wie moet dat? Mag ik soms ook nog gewoon ziek zijn? En een zieke heeft baat bij programma's die rustig en ongecompliceerd zijn zoals natuurfilms, reisverslagen, ed.
Ik mijd tegenwoordig spannende films en zelfs crimi's ed. Dat komt nu allemaal veel te heftig bij mij binnen.

Verder kunnen we wel dagjes erop uit, zoals naar de Kijktuinen in Nunspeet:

 

 



"Is dat niet wat te hoog gegrepen?"



 

"Nee hoor, viel best mee!"
 

We zijn ook nog met Harry, Paul, Kylie en hond Kyra een dagje aan een hondenstrand aan zee geweest. Jullie begrijpen, ik voelde me daar als een vis (of ZeeRob) in het water.

Tot slot nog dit:
De meest troostrijke woorden tot nu toe waren beslist deze :)
"Er gaan een heleboel mensen eerder dood dan jij hoor!"