Wat is er nou leuk aan een Leukaferese?

In het kort:
Ik ben weer thuis en herstellende van de ingrepen en andere ongemakken. We zijn God dankbaar dat de Leukaferese heeft kunnen plaatsvinden, vlot verliep, en succesvol was. We danken jullie voor de steunbetuigingen en gebeden.
De volgende etappe begint 7 juni, de tweede ARA-C kuur.

Leukaferse mogelijk morgen

Maandag kreeg ik bloedtransfusie en werd mijn bloed vooraf gemeten:
Hb: 4,6
Bloedplaatjes: in de twintig
Leucocyten (witte bloedlichaampjes): 0,7 (!!, eindelijk stijging, God zij dank!)

Status 19 mei

Even een kort berichtje lieve mensen, mijn bloedwaarden gaan nog steeds omlaag:
Hb 4,9
Bloedplaatjes: 23
Leucocyten: 0,2

Ik heb afgelopen woensdag een zakje bloedplaatjes gekregen zodat de waarde op 48 kwam maar deze is dus al weer gedaald.
Maandag krijg ik bloedtransfusie (of als ik me benauwd ga voelen nog eerder)
Ik voel me goed op wat darmkrampen na en zeer lichte duizeligheid.

Hartelijk dank voor jullie betrokkenheid en gebed.

Leukaferese uitgesteld

Thuisgekomen moeten we ons houden aan allerlei regels maar naar buiten gaan is wel toegestaan.
Ik voel mij al weer wat beter al heb ik last van een bepaald voorgeschreven medicijn tegen schimmelinfectie. Mijn maag verdraagt het niet en ik krijg rode bulten en dikke lippen als van een allergische reactie. Het ligt voor de hand om dan het laatst ingenomen medicijn daarvan te verdenken. Dat is een suspensie, een vloeibaar medicijn wat nog het meest lijkt op loodmenie, ook net zo oranje...
Bij weglating van dit medicijn (wat ik 4x daags moest nemen) verdwijnen mijn klachten.
Dat roept de vraag op waarom ik opeens heel andere medicijnen krijg dan die ik in het ziekenhuis kreeg?
In het ziekenhuis had ik geen last van de medicijnen. Volgende ochtend maar bellen. Ja, ik zal vandaag teruggebeld worden door de zaaldokter. Om 16.45 uur nog maar weer eens gebeld, en kreeg ik de dokter te pakken. Dat was echter weer een andere dan die het recept gemaakt had. Die adviseerde me wat ik al deed, niet meer slikken. Hij zou nog kijken of er een vervanging mogelijk was. Onderwijl gaan we de totale lijst nog eens na, en komt hij tot de conclusie dat ik nog een antibioticum mis. Hoe kan dat nu? Enfin, hij zal het extra medicijn nog faxen naar mijn apotheek. Verder blijkt uit het gesprek dat het ziekenhuis zijn medicijnen niet betrekt uit de ziekenhuisapotheek en daardoor op andere medicijnen uitkomt. Snapt iemand het nog? De ziekenhuisapotheek blijkt een heel aparte club te zijn die alleen maar toevallig in het ziekenhuis gesitueerd is, maar er verder niet door aangestuurd wordt...
Het ziekenhuis betrekt zijn medicijnen elders omdat ze die elders goedkoper kunnen krijgen!
Welkom in medicijnenland!

Op de eerste dag thuis tussen de buien door nog gewandeld op het Elpad.

Het was zacht weer en direct werden we bedwelmd door de geur van het welig tierende Fluitekruid. Ik had de neiging heel langzaam te lopen om al die schoonheid en geuren op te snuiven. Dat had ik zo gemist in het ziekenhuis! De zon liet zich gelukkig geregeld zien.
Veel planten in bloei: Koolzaad, Boterbloemen, Ereprijs, Smeerwortel in allerlei kleuren, Hondsdraf, etc..

De rietzangers zongen hun hoogste lied in.... je raadt het al.

Dit zijn nou de 'echte koekoeksbloemen', die andere zijn neppe

Op een gegeven moment lag de weg bezaaid met... ja met wat eigenlijk? Iets moois...

Kijk, dit is nou een wanna-bee...

Ik mag dan wel geen plant aanraken, maar nergens staat dat ik ze niet mag fotograferen.

De dagen erna steeds 's middags gewandeld. Daarbij hebben we een nieuw pad ontdekt: het Bokkepad tussen fort Honswijk en 'Werk aan de Korte Uitweg'. Het pad loopt langs het inundatiekanaal van de Nieuwe Waterlinie. Je kunt een rondje maken vanwege een nieuwe brug over dat kanaal bij 'Lunet aan de snel' waardoor je via een rustig asfaltweggetje ('Lange uitweg') weer terug kunt lopen.

Het Bokkepad naast het inundatiekanaal met een bloemenzee.

Dit is dan wel niet de echte, maar heet toch: Dagkoekoeksbloem

Moederdag hebben we toch nog kunnen vieren dankzij hulp van de kinderen. We hebben Rita eens kunnen verwennen, want die heeft heel wat te verstouwen met al die hygiëneregels, en moet zich heel wat ontzeggen om te voorkomen dat ik besmet wordt met het een of ander.
O.l.v. Ineke een heerlijke Lasagne gemaakt!

Op dit moment is de situatie zo dat mijn bloedwaarden nog steeds te laag zijn. Tot mijn verbazing waren ze afgelopen maandag nog weer lager dan afgelopen vrijdag.
Het Hb daalt langzaam naar 6,0 maar de bloedplaatjes zijn sterk gedaald naar ca. 40, de Leukocyten naar 0,2. Dit is wel verwacht, e.e.a. wordt veroorzaakt door de chemo.
Uitkijken dus voor infectie/besmetting en ook voor wondjes. Als ik stevig nies heb ik een beetje een bloedneus, maar gelukkig stopt het daarna meteen. Mijn handen beginnen ruw te worden, daarvoor was ik al gewaarschuwd, komt allemaal door de chemo.
Gisterenavond voelde ik mij wat grieperig, vermoedelijk door de lage Hb, en kreeg het amper warm. Gelukkig geen koorts en, nu ik dit schrijf, voel ik mij vrij goed.

Afgelopen vrijdag vertelde de oncoloog al dat de Leukaferese met een week wordt uitgesteld. Mijn lichaam dient zich eerst te herstellen tot een bloedwaarde van 1,0 v.w.b. de Leukocyten. Dan pas mag ik beginnen met de spuitjes van G-CSF en dat gedurende 5 dagen. Daarna kunnen we de Leukaferese starten.
Die lage waarden zijn een gebedspunt, daar zit nog geen schot in.
Morgen en vrijdag wordt het bloed weer gecontroleerd, hopelijk gaan de waarden dan weer omhoog!

1ste ARA-C kuur

Heel in het kort: het viel vies tegen (niet zozeer lichamelijk maar wel geestelijk), maar ik ben gelukkig vandaag (dinsdag 8/5) weer thuis. Wat heerlijk is dat dan!

Quality Time

In afwachting van de dingen die komen gaan, nog zoveel mogelijk gedaan.