1ste ARA-C kuur

Heel in het kort: het viel vies tegen (niet zozeer lichamelijk maar wel geestelijk), maar ik ben gelukkig vandaag (dinsdag 8/5) weer thuis. Wat heerlijk is dat dan!



Afgelopen donderdag 3/5 werd ik opgenomen. E.e.a. startte met een feestelijke beenmergpunctie, bij wijze van welkom. Ditmaal in het borstbeen (en niet in de heup, zoals de vorige keer). Dat kwam omdat men nu geen bot nodig had om te onderzoeken, maar slechts het beenmerg zelf. Dat duurde daardoor nog korter en was wel even vervelend maar ook zo weer voorbij.

De volgende uitdaging was het inbrengen van een lijn naar een ader onder het sleutelbeen. Onder betekent hier in feite: achter. Hoe weten ze dan waar ze moeten zijn? Dat weten ze ook niet precies, ze weten dat het ergens achter het sleutelbeen zit al kan je het niet zien. "Dat is wel met meer dingen zo", merkte ik op, "je weet dat het er is maar je ziet het niet". Daarin konden deze jonge dokters wel meegaan.
Dus ze gingen aan het zoeken met de naald (na plaatselijke verdoving) en tikten hem tot hun eigen verbazing bijzonder snel aan (dat voel je trouwens wel)! Het was dus zeer snel gepiept: de lijn erin en weer zoveel mogelijk dichthechten. Een meevaller dus!

Om 15.00 uur startte de kuur via de ingebrachte lijn, onderwijl las ik een boek van Chaim Potok: Davita's harp en luisterde klassieke muziek. De kuur duurt 3 uur en wordt elke 12 uur herhaald, dus de volgende startte, inderdaad, 3 uur 's nachts... Van goed slapen kwam niets terecht.
Bij de kuur horen ook allerlei medicijnen: 's ochtends ca. 10 stuks, om 10.00 uur 1, bij middag- en avondeten ca. 5, en 's avonds ook nog een paar. Allerlei antibiotica, anti-schimmelinfectie, anti-misselijkheid, e.d..

Op vrijdag zorgde collega Wijnand nog voor de nodige afwisseling. Dat zit zo: ik ontvang namelijk de mail van mijn werk ook op mijn telefoon, zo blijf ik hopelijk een beetje bij. Vrijdagmiddag bleef de telefoon maar een signaal geven van nieuwe mail. Wat bleek: allerlei taken (ook requirementstaken) die op mijn naam stonden, werden door Wijnand gewijzigd qua iteration path. Dat leverde zo'n 100 systeemmailtjes (voor de ingewijden: Team Foundation Server mailtjes) voor mij op....
De vrijdag kwam ik dus nog redelijk door.
Ik ging echter steeds meer opzien tegen het eten, en het drinken van het ziekenhuis en mocht niet meer van de kamer af vanwege mijn lage weerstand. Bezoek moest zich eerst desinfecteren. De kamerdeur werd angstvallig dichtgehouden.

Zaterdag was de slechtste dag, laten we die zwarte zaterdag noemen. Er was me diarree beloofd maar in plaats daarvan kreeg ik last van het tegenovergestelde... Er waren twee klysma's (met een 'k' geeft 225000 hits in Google en met een 'c' "maar" 87000, dus...) nodig en de nodige pijn voordat ik weer opgelucht kon ademhalen.
Alles stond me tegen: het puzzelboekje, het leesboek, de krant, zelfs de muziek, de leen-iPad (ja heel luxe dat je die kunt lenen in dit ziekenhuis!), ja zelfs het schrijven van een Blog kon mij niet meer bekoren... Dan duurt de dag lang, heel lang. Hierop had ik niet gerekend en was hier totaal niet op voorbereid. Dan ligt de depressie op de loer.
's Avonds wel weer bezoek gekregen van Rita en Ineke. Ineke bad nog met ons, dat was fijn en gaf troost, al was ik daarna nog niet meteen van mijn mineurstemming af. Die stemming lag niet aan het voorbeeldige personeel hier, dat is wel duidelijk.

Zondag heb ik nog Songs of praise kunnen kijken op Ned 2 over eilandjes in ZW-Schotland waar, vanwege de warme golfstroom, palmen groeien. Kun je je dat voorstellen in Schotland?
Op één van die mooie eilanden staat een kathedraal en is er door een zeer jonge terminale leukemiepatiënt een stichting opgericht om kinderen op te vangen die in net zo'n situatie zijn, om ze een mooie omgeving te bieden op dat prachtige eiland. Hij is inmiddels gestorven maar zijn zus gaat door met die stichting. Ontroerend dat iemand met zo'n hopeloze toekomst zich nog zo inzet voor anderen...

Ik deel mijn kamer sinds vrijdagmiddag met een jonge kerel (nog geen 40) die ook een kwaadaardige lymfeklierkanker heeft. Wanneer hij veel bezoek krijgt (meer dan 2) gaat hij van de kamer af om ze elders te ontvangen (dit vanwege mijn lage weerstand). Op die momenten kan ik wat heen en weer lopen zonder dat dat voor hem storend is. Er is ook een trappergestel (ja, meer is het echt niet) zodat je de fietsbeweging kunt doen.
Zondag wordt er door de verpleegkundige getwijfeld of ik wel naar huis mag komende dinsdag. Het is niet de gewoonte zegt ze, dat patiënten die in de zogenaamde 'dip' zitten naar huis mogen (vanwege de lage weerstand). Toch is dit afgesproken met mij, en nu wordt er aan getornd. Niet leuk! Het duurt tot maandagavond tot er eindelijk duidelijkheid is, ik mag wel degelijk dinsdag naar huis.
Leuk was het bezoek van Louis en Rita en later nog Harry en Paul. Gelukkig hebben we 4 prachtige kinderen!

Maandagochtend voel ik mij grieperig en heb hoofdpijn. De zuster die mij naar mijn gesteldheid vroeg, kwam met een simpele remedie: paracetamol. Ach ja, naast die andere 'tig pillen heb je natuurlijk ook nog de gewone huis-tuin-en-keuken paracetamol. En ja hoor, dat deed wonderen! Zo simpel kan het zijn! Ik heb nu weer meer zin in dingen doen. Deze dag verloopt al een stuk prettiger. Prettig is ook de wetenschap dat ik de laatste toediening van het gif (Cytarabine) heb gehad, namelijk 's ochtends heel vroeg van 2.30 uur tot 5.30 uur. Ik hoef geen infuus meer mee te slepen en kan me lekker douchen. De lijn zit er nog wel in, die werd 's avonds verwijderd toen zeker was dat ik dinsdag naar huis mocht.

Dinsdag kon ik om ca. 11.00 uur naar huis na nog heel wat geregel, medicijnen halen bij de ziekenhuisapotheek, instructies mee krijgen voor thuis, want mijn weerstand is zeer laag door de kuur (0,2 leucocyten). Dus voorlopig maar niet naar feestjes en zogenaamd 'kiemvrij' (ziektekiemvrij) voedsel tot mij nemen en andere drastische hygiëne maatregelen (ik mag zelfs geen plant aanraken!). Voorlopig geen bezoek helaas.

Tot slot
Al met al is de kuur goed verdragen tot nu toe waarvoor we erg dankbaar zijn. Op 11 mei moet ik voor controle komen en dan starten ook de spuitjes met G-CSF. Die verhogen mijn weerstand weer, als het goed is. 14 mei krijg ik nog een zakje Rituximap toegediend. Op 15 mei is dan de telling van de stamcellen en indien voldoende, start dan al de leukaferese met een uitloop tot en met 16 mei. Eén dag eerder dus dan wat ik in het schema had staan.

Van verschillende van jullie kreeg ik vooraf aan deze kuur nog een bemoediging, hartelijk dank daarvoor!