Ik kreeg gisteren voorlichting door de verpleegkundige en daarna door de oncoloog over het vervolgtraject. Maar 's ochtends eerst gezellig bezoek gehad van Lou en Johanna en mooie foto's gezien van hun bezoek aan Menno, Georgette, en Zito in L.A. Heel leuk om deze verre familie van dichtbij te zien, zij het slechts op foto. We zagen ook veel natuurschoon. Dat laatste zou je niet direct verwachten bij L.A. maar is er dus wel degelijk!
Ik heb voor mezelf (en voor jullie) een schema gemaakt voor de komende ARA-C behandeling:
De grootste 'verrassing' was dat e.e.a. twee keer zo lang zal duren dan ik eerst dacht: de ARA-C beslaat niet 1 maand maar 2 maanden! Dat komt omdat er herstelperioden zijn ingebouwd die nodig zijn om de beschadigde slijmvliezen (mond, darmen, ed.) weer te laten herstellen.
De ARA-C bestaat voornamelijk uit het toedienen van Cytarabine (2x daags) via een subclavia infuus (een infuus dat aangesloten wordt op een belangrijke ader onder het sleutelbeen). Dat betekent 5 dagen en nachten in het ziekenhuis blijven, daarna als het goed gaat naar huis.
Mogelijke bijwerkingen zijn: diarree, gauw ontstekingen in de mond, etc.. Het bloed daalt zeer qua HB, bloedplaatjes, witte bloedlichaampjes, kortom alles. Dus slap, duizelig, super vatbaar, wondjes herstellen slechts langzaam, etc.. Kortom, een heel gezellige periode...
Wanneer de beenmergpunctie laat zien dat het beenmerg voor het oog (microscoop) schoon is van kankercellen, dan kunnen er op 16/5 stamcellen worden 'geoogst' (= Leukaferese). Vanaf 11 mei krijg ik daartoe G-CSF spuitjes (mag ik zelf doen omdat ik dan waarschijnlijk thuis ben). De G-CSF dient ervoor dat de stamcellen die normaal in het beenmerg zitten, zoveel mogelijk in het bloed terecht komen, zodat ze dan uit het bloed 'geoogst' kunnen worden. Op 15/5 wordt vastgesteld of er voldoende stamcellen in het bloed zitten om de leukaferese door te kunnen laten gaan.
De G-CSF verhoogt ook de bloedwaarden waardoor ik weer een beetje uit de 'dip' kom. Maar het heeft als bijeffect grieperigheid, botpijn, spierpijn. Daartegen is er dan weer paracetamol.
Ter totale vernietiging van de kanker krijg ik op 14/5 ook nog het bekende Rituximap toegediend.
Die leukaferese gebeurt via een buis (met twee kanalen, voor heen en terug) in mijn lies naar een belangrijke ader. Die buis is verbonden met een bloedcentrifuge die de stamcellen scheidt van de rest van het bloed. De rest van het bloed gaat weer terug via het tweede kanaal van de buis. De stamcellen worden naar het UMC gebracht alwaar ze worden ingevroren (want ik heb ze later weer nodig).
De stelling is dus dat die stamcellen dan kankervrij zijn, maar 100% zeker is dat niet.
De tweede ARA-C dient ter verdere vernietiging van de kanker in de mantelcellen en verdere lymfestelsel. Kennelijk zijn de stamcellen eerder vrij van kanker dan de rest...??? (die vraag moet ik nog stellen). Trouwens, waarom doen ze die leukaferese niet tijdens de tweede ARA-C? Dan is er nog meer zekerheid omtrent schone stamcellen, of niet soms?
Maar goed, zoals nu gepland krijg ik dan geen G-CSF spuitjes en ook geen leukaferese. Wellicht krijg ik wel weer Rituximap (het kost wel wat, maar dan heb je ook wat!).
Op 28/6 wordt ik dan ca. 4 weken opgenomen t.b.v. de beenmergtransplantatie.
Vandaag (vrijdag) zijn we er maar weer eens op uit geweest, ik voel me ook al wat beter.
Op het programma stond: een puttentocht. Dat is een tocht langs allerlei putten. De eerste put heette smidsput en was al teleurstellend: hij was er niet meer! We moesten het doen met een foto met de vermelding dat daar eens een put was bij een huis maar ook het huis was afgebroken. Er was alleen een leeg grasveld met veel molshopen maar geen enkele put, zelfs niet een ruïne!
Wel zagen we onderweg mooie beestjes:
Berkenschildwants |
Wie weet wat dit zijn? Ze vliegen sierlijk en langzaam, hebben overdreven lange voelsprieten en hun vleugels kleuren goud in de zon. |
bloesem van de krentenboom |
Hieruit putten wij dan weer nieuwe energie.
De volgende put was de Wallenbergput. Die bleek er zowaar nog te zijn ook:
.
Nee Rita, dat is geen echoput maar een eh wallenbergput, je weet wel... |
In het jaar 1797, het jaar dat Napoleon de Ligurische Republiek en de Cisalpijnse Republiek had gesticht, had tevens Jean Marie D'Amblé zich op de Wallenburg gevestigd.
Tijdens de vrijheid van het geloof werd het niet echt veilig (wat een understatement zeg!) voor de hugenoot Jean Marie D'Amblé in Frankrijk. Daarom had D'Amblé Frankrijk ontvlucht.
Na zijn vlucht begon hij het stuk grond op de Heuvelrug te ontginnen. De paarden van het leger van Napoleon Bonaparte hadden genoeg mest geproduceerd, waardoor D'Amblé de heide tot landbouwgrond kon ontginnen. Daarnaast kon hij een stuk grond geschikt maken voor zijn hofstede. Speciaal met dit doel kreeg het leger van Napoleon Bonaparte in ruil voor hun mest, de producten die D'Amblé had gekweekt. Ook had hij een 14 meter diepe put uitgegraven. De Put van Wallenburg is nog het enige overblijfsel van dit landgoed.
D'Amblé had zijn hofstede op de Utrechtse Heuvelrug De Wallenberg genoemd. Hij had zijn hofstede deze naam gegeven vanwege het dichtbij gelegen Soesterberg en de door hem opgeworpen aarden wallen rondom deze hofstede; dit in verband met de zandverstuivingen.
Daarnaast had hij voor de bebossing van het heidegebied gezorgd. Dit bos ging hij rooien waarna het hout naar de Marmontsbarak ging. De Marmontsbarak lag ten het zuiden van zijn hofstede achter de plaats Austerlitz. De gevestigde troepen van Napoleon Bonaparte gebruikte dit hout teneinde zichzelf te verwarmen.
Maar toen het overgrote deel van de militairen door Napoleon in 1805 naar centraal Europa werden gedirigeerd, braken er slechte tijden aan voor D'Amblé. D'Amblé kon het financieel niet meer bolwerken en besloot de Wallenburg te verlaten.
Nog niet uitgeput? Op naar de volgende dan: de artesische put (die heb ik opgezocht: dat is een door de mens gecreëerde artesische bron. Als de diepere laag wordt aangeboord zal er "spontaan" water uit het boorgat stromen.).
Hoezo put? Dit is gewoon een kuil! |
Dat geeft mijn wandelervaring een nieuwe dimensie: eigenlijk loop ik op de zee...! Ik wordt er helemaal licht in het hoofd van. Of is dat van de uitputting? Onze magen zijn ook erg leeg, dus dat kan het ook zijn. Daarom spoedden wij ons naar een restaurant, en al weer met Franse historie, al doet de (huidige) naam je anders vermoeden: Oud London
Volkomen uitgeput vleiden we ons neer op het rode pluche, wat heel even doet denken aan 'Den Haag': hier past alleen een huzarensalade, want is er zojuist in Den Haag geen huzarenstuk uitgehaald? En na een gastvrij onthaal, kwamen wij weer op verhaal!
he Rob, wat ben en blijf je leuk actief.
BeantwoordenVerwijderenNiet alleen met schrijven, maar ook buiten.
Ik zal niet inhoudelijk reageren, waarschijnlijk heb je je vragen al aan een echte specialist gesteld, maar moet me wel inhouden. Apart slag he die oncologieplegen. Ik ben er ook zo'n een geweest gedurende 1990-1998. Van alle andere specialiteiten (IC, kinder etc) ben ik in mijn hart nog steeds meest oncopleeg.
Heel veel sterkte komende dagen. Ondanks je slechte weerstand moet je wel regelmatig knuffels aan Rita geven, een man is sterk met een sterke vrouw in zo'n situatie denk ik. Zondags moet je trouwens niet alleen met medici praten (zag je even met Marcel) maar ook met paramedici, onderwijzers, NS-ers en IT-ers wat onze gemeete rijk is.;-)
Groetjes aldaar en zet 'm op. Inderdaad een vrolijk hart bevorderd de genezing. We bidden voor jou en jullie.
HG Jan
Ha Jan,
VerwijderenBedankt voor je reactie. Ik wist niet dat je 'oncopleeg' geweest was.
Die vragen heb ik nog niet kunnen stellen, dus als jij het antwoord weet...
Enneh, volgende keer praat ik weer met jou, oké? ;-)
Groetjes
Rob