Terugslag

Rond mijn verjaardag kreeg ik een fikse terugslag op het gebied van depressie-aanvallen. Daarbij speelden privé-omstandigheden ook zeker een rol en wellicht de onrust om weer te gaan werken. Maar met PML weet je het nooit, oorzaak en gevolg zijn niet altijd duidelijk. Op mijn dieptepunt heb ik een improvisatie gespeeld op de zojuist mooi gestemde piano die moest klinken als mooie klokken maar die Rita meer deed denken aan alarmklokken en inderdaad was dit ook een schreeuw om hulp. Psalm130 Uit de diepten roep ik U (uitvoering: psalmen voor nu)
Na de forse deuk ben ik, na extra gebedssteun gevraagd en gekregen te hebben, langzaam weer aan het opkrabbelen met de onmisbare steun van mijn lieve maatje.
Het gaat al weer wat beter maar met ups en downs.
We hebben de sprokkelroute kunnen bezoeken in IJsselstein, 's avonds. Paul trad op met zijn band Tomato tomato (als het dan maar geen rotte zijn...) wat erg goed klonk.

Louis, Tamara en Noémi en Joëlle waren ook mee, dat was natuurlijk hemel! Vandaar dat we ook engelen zagen en Noémi en Joëlle mochten ze zelfs aaien!


Eindelijk een antwoord op de vraag: "Waar zijn de engelen nu?"
Mijn zwager Harry kan gerust zijn.

We zijn voor mijn terugslag naar mijn broers geweest in Rotterdam en de hele andere kant op: naar Ommen.
Dat was goed vol te houden voor mij. We gingen maar een uur op bezoek en aansluitend wandelen  in de omgeving. Zo is het goed te doen!
Vanuit Rotterdam ben je zo in Den Haag en dat nodigde natuurlijk uit tot een strand en duinen wandeling bij KijkDuin. Ommen ligt dicht bij de Archemerberg (dichtbij de Lemelerberg en de Holterberg), Rotterdam is ook (met iets meer moeite) te combineren met Kasteel Haarzuilens bij Utrecht.

Ook hebben we een concert bijgewoond van Cantatrix in de mooie Willibrordkerk van Utrecht.
Het was een uitdaging om er te komen want ik was wat depri vanwege wat drukte. Maar we hebben toch de trein getrotseerd en hebben vervolgens een wandeling gemaakt naar de binnenstad, met onderweg een snelle koffie, en zo geraakten we nog net op tijd in de kerk voor dit concert.
We hoorden daar een onwaarschijnlijk mooi werk voor koor en orgel:
And I saw a New Heaven van Edgar Bainton hier uitgevoerd door het King's College Cambridge
(Uit het visioen van Johannes: Op 21: 1-5  En ik zag een nieuwe hemel en een nieuwe aarde. Want de eerste hemel en de eerste aarde zijn voorbij, en de zee is er niet meer. 2 Toen zag ik de heilige stad, het nieuwe Jeruzalem, uit de hemel neerdalen, bij God vandaan. Ze was als een bruid die zich mooi heeft gemaakt voor haar man en hem opwacht». 3 Ik hoorde een luide stem vanaf de troon, die uitriep: ‘Gods woonplaats» is onder de mensen, Hij zal bij hen wonen. Zij zullen zijn volken zijn en God zelf zal als hun God bij hen zijn. 4 Hij zal alle tranen uit hun ogen wissen. Er zal geen dood meer zijn, geen rouw, geen jammerklacht, geen pijn, want wat er eerst was is voorbij.’

5 Hij die op de troon zat zei: ‘Alles maak Ik nieuw!’ )

Om het Cantatrix koor te horen bij een lied van een andere componist: Jaakko Mäntyjärvi klik hieronder:
Cantatrix: I was glad when they said unto me: Let us go into the house of the Lord
psalm 122: 1: Verheugd was ik toen ik hoorde: ‘Wij gaan naar het huis van de HEER,’ 

vers 2: verheugd ben ik, nu onze voeten staan binnen je poorten, Jeruzalem.

Ook voerde Cantatrix het onvolprezen Requiem van Fauré uit met het prachtige Sanctus met de weergaloze climax in het Hosanna in excelsis Deo. Ik had de neiging om te gaan staan en de handen op te heffen (ach, had ik het maar gewoon gedaan...)
Sanctus uit Requiem Fauré




Op de Archemerberg in November

Het beloofde recept voor 4 personen

Terwijl velen zich druk maakten over Zwarte Piet hoorde je niemand over andere dubieuze liedjes zoals:

Hop Marjanneke, stroop in 't kanneke

laat de poppetjes dansen

gisteren was er de prins in 't land

en nu die kale Fransen.

Vanwege die zinsnede over die "kale Fransen" is het hard nodig een rijk gevulde Franse vissoep te maken: de Provencaalse Bouillabaisse (met name uit Marseille)
Dit recept is wat simpeler maar is wel gebaseerd op de Bouillabaisse. Daarbij gebruiken we als verrijking ook nog champignons en (Franse) champignon-crême-soep.
 Nodig: 
Pakje (Franse) champignon(crème)soep
200g in plakjes gesneden champignons
1 grote ui
2 ontvelde tomaten in plakken
2 el peterselie

1,5 l heet water

Half visbouillonblokje
(of koop de champignonsoep al kant en klaar in een zak en verwarm deze)

400g soepgroenten (waaronder winterpeen, prei)

2 el olijfolie (of zonnebloemolie) en 1 el roomboter of margarine
1 tl gedroogde tijm

400g filet van koolvis en/of pangavis en/of schelvis en/of poon/zeebaars/zeepaling/en/of zeefruit/en/of gekookte mosselen

125g kleine roze garnalen

Evt wat Tabasco om pikant te maken

Evt mespunt Saffraan)
Evt weinig zout
Versgemalen peper of twee  hele peperkorrels mee laten trekken

Bereiding

Snijd de vis in blokjes en bestrooi  met  1 tl kerriepoeder  

Maak de champignonsoep met  1,5 l heet water.

Zodra deze kookt: de soepgroenten en laurierblad, peperkorrels, sinaasappelschil, evt saffraan erbij

Laat 10 min doorkoken

Verhit ondertussen de boter en olie in de wokpan en

wok de ui met knoflook en na 2 min

de champignons met tijm erbij en nog 3 min wokken.

Dan de dikke plakken tomaat erbij en nog 3 min, dan de blokjes vis erbij nog 2 min

Totaal dus 10 min wokken.

Voeg alles toe aan de hete champignonsoep  en breng bijna aan de kook
Voeg de garnalen toe en verwarm ze 1 min mee

Naar smaak peper, tabasco, zout toevoegen

Serveer met grof volkorenbrood  (kloosterbrood) en Franse kaas



Uitslag derde MRI-scan van het hoofd, aangaande PML

Addendum vorige blog:
Er is mij iets duidelijk geworden. Ik weet nu waar al die drukke kinderen vandaan komen. Vind je het gek dat ze druk zijn wanneer we ze liedjes leren als "Op een grote paddestoel, rood met witte stippen." Want wat zegt de tweede regel: "zat kabouter spillebeen, heen en weer te wippen" Die kabouter kon ook al niet stilzitten en zat maar heen en weer te wippen.
Over mouvementés gesproken.
Als wij onze kinderen zulke liedjes aanleren, kunnen we onze kinderen niet meer verwijten dat ze druk zijn...!
Dat liedje moeten we verbieden op de scholen. In plaats daarvan zitten we zwarte Piet de zwarte piet toe te schuiven! Terwijl kabouter Spillebeen veeleer de zwarte piet toekomt!

Verleden week heb ik een MRI-scan gehad en afgelopen woensdag kreeg ik daarvan de uitslag.
Daar had ik weinig verwachtingen van want ook de neuroloog kijkt liever naar hoe mijn ervaringen zijn en soms doet hij ook wat testjes om te kijken hoe het gaat. Dat zegt hem dan meer dan de uitslag van zo'n scan.

Ondertussen heb ik geprobeerd iets te doen voor mijn werk. Dat lukte de eerste keer niet erg best en maakte me verdrietig. Maar de tweede keer, na wat begeleiding van Wijnand ging het al wat beter.
Mocht het toch niet meer lukken dan kan ik altijd nog een hondenuitlaatservice beginnen voor bij hondenweer! Daar schijnt wel vraag naar te zijn...
Het liefst doe ik eenvoudig praktisch werk of ga ik wandelen of fietsen in de buitenlucht (weer of geen weer). Of een maaltijd bereiden in de vorm van een maaltijdsoep.

Fysiek gaat het erg goed. We hebben pas naar Culemborg gefietst en weer terug in een behoorlijke wind. Met de Fysiotherapie zit ik al boven het nivo wat ik had na de revalidatie vanwege de Lymfeklierkanker!
Mijn eetlust is ook al een tijd goed en mijn gewicht is de magische grens van 70 kilo gepasseerd.
Als bonus hoef ik tegenwoordig maar 1 maagtablet te slikken voor de hele dag en dat is dus zelfs beter geworden dan vóór de kanker! Vraag niet hoe het kan... maar geniet ervan!

Afgelopen maandag ben ik voor het eerst alleen met het openbaar vervoer geweest, een ware ontdekkingstocht, er was inmiddels het nodige veranderd, Utrecht Centraal is een bouwput aan het worden, maar met watjes in de oren heb ik de overdaad aan prikkels toch kunnen doorstaan.

De uitslag

De neuroloog had dit keer goed nieuws voor ons: op de scan is het aangetaste deel van de hersenen aanmerkelijk kleiner geworden! Dat is te zien aan de vochtplekken (witte plekken op de scan) welke beduidend minder zijn geworden. Volgens de neuroloog ijlt zo'n scan meestal wat na op hoe je jezelf voelt. Ik voelde me al wat beter, zoals ik jullie eerder schreef, en dit wordt nu bevestigd door de scan! Er is sprake van herstel al is nog niet zeker of dit ook blijvend is. Over 4 maanden hoef ik pas terug te komen voor een nieuwe scan.
Dit bracht ons toch al in een feeststemming, en we hebben God gedankt voor Wie niets onmogelijk is, en we hebben een lekker wijntje gedronken.
De neuroloog adviseert me om nog niet echt te gaan werken maar om gezonde en leuke dingen te blijven doen zoals we al deden. Ook autorijden is er nog niet bij helaas.
Hartelijk dank voor jullie steun en gebed!

Vooruitblik op volgende Blogs:

Vissoep = Champignonsoep + Vis en bouillon + champignons
Remouladesaus = Knoflooksaus + Augurk + Kappertjes

Mouvementés

Momenteel speel ik nog dagelijks piano en één van de stukken die ik aan het oefenen ben is "Mouvements perpétuels" van componist Francis Poulenc (voortdurende bewegingen) of vrij vertaald: Stukjes die een voortdurende beweging uitbeelden. De stukjes (drie in getal) hebben herhalingen die je steeds maar door kunt laten gaan. Dat wordt natuurlijk niet eindeloos gedaan bij de uitvoeringen maar het zou wel kunnen.
Hierbij een link van het genoemde stuk:
Mouvements Perpétuel F. Poulenc gespeeld door Pascal Roger
Wat de componist precies heeft bedoeld is onzeker. Volgens de Franse Wikipedia zou de titel ironisch bedoeld zijn want het zou niet gaan om beweeglijke stukjes noch om voortduring. Zie hieronder:
Francis Poulenc écrit ses Mouvements perpétuels en décembre 1918. Selon Jankélévitch, ce titre témoignerait d'une intention ironique : en l'occurrence, les Mouvements perpétuels ne sont ni mouvementés, ni perpétuels.
Franse.wikipedia. Mouvements perpétuels

Zelf vind ik het idee van voortdurende beweging wel goed passen bij deze stukjes en spreekt mij wel aan. Is niet alles om ons heen in beweging? De grootste en kleinste sterren staan verre van stil. De hemellichamen draaien om hun as en verplaatsen zich door het heelal. Ook de kleinste deeltjes bewegen en/of trillen, beweging lijkt wel een eigenschap van de hele schepping en dat komt wellicht omdat dynamiek een eigenschap van God zelf is. De verschillende diersoorten zijn ook niet statisch, ze kunnen zich ontwikkelen, zich aanpassen, er kunnen nieuwe variëteiten ontstaan, ook die mogelijkheid is geschapen.

Mijn broer heeft onlangs in Noorwegen het Noorderlicht kunnen bewonderen. Het lijkt wel een dans die uitgevoerd wordt. Een dans van uitzonderlijke schoonheid!
Zoals een kinderliedje zegt: alles heeft een ritme, alles heeft een tijd, alles is geschapen tot Gods heerlijkheid.


Mouvementés heeft ook de betekenis: "druk" zoals kinderen druk kunnen zijn.
Momenteel ben ik ook vaak druk, ik kan dan niet stilzitten en moet naar buiten iets doen. Ik moet dingen doen, daar voel ik mij beter bij. Het lijkt wel verslavend om steeds bezig te zijn. Net zoals een hamster verslaafd kan worden aan zijn tredmolen. Daar moet je trouwens voor uitkijken want zo'n beest kan zo doorgaan dat-ie er bij neervalt en zelfs doodgaat. Nu, zo erg is het bij mij nog niet maar het lijkt er wel op. Vooral wanneer ik mij minder voel dan vlucht ik in aktiviteiten. Van die hele nuttige zoals fietsen in de stromende regen, één boodschap doen al moet je ervoor naar Utrecht of naar Bunnik (vanwege de 'omfiets'Krentewegge van Vroeg), en blaadjes aanvegen tijdens een storm....


Zo zag de stoep eruit binnen een paar minuten nadat ik hem helemaal schoon had geveegd......

Ik lijk Wammes Waggel wel die warme worstjes probeert te verkopen in de woestijn.

Als kinderen druk zijn, wordt wel gezegd: "Er is zeker storm op komst". Dat gaat bij mij wel op gezien de harde wind die we nu hebben en die naar verwachting nog verder zal aanwakkeren...
Rita vindt mij dan net Tijgetje uit Winnie de Pooh....
Laat mijn jongste kleindochter nu de naam Noa hebben wat de betekenis heeft van 'beweeglijk'. Ze heeft het dus niet van een vreemde, 't zit gewoon in onze genen....

Gelukkig doe ik soms ook nuttige dingen zoals een maaltijdsoep maken.
Gezien de huidige noodlijdende Nederlands-Russische betrekkingen maakte ik natuurlijk Russische bietensoep met de naam Borsjtsj. Let wel: alle medeklinkers uitspreken en niet smokkelen.
T.b.v. de juiste klank: uitspreken met veel speeksel in je mond.


Bij zo'n foto loopt het water je toch gewoon in de mond?

Recept: 500g gekookte bieten stropen en 2 aardappelen schillen en dit alles grof raspen.
1 ui snipperen en 2 prei en 2 stengels bleekselderij (evt ook 200g kool maar dan minder bleekselderij) wassen en drogen en klein snijden.
4 lepels olie verhitten en daarin de ui, prei, bleekselderij, kool 5 min fruiten. Daarna 1 liter heet water, 2 bouillontabletten, 2 takjes tijm (of mespunt gedroogd), 1/2 theelepel karwijzaad, 1 laurierblad, (zout),peper,(suiker) toevoegen en 15 min laten doorkoken op matig vuur.
na afkoelen laurierblad verwijderen en evt soep nog licht pureren. Evt gesneden gebraden braadworst  c.q. vegaworst toevoegen.
Vlak voor het opdoen of op het bord 1dl zure room toevoegen, garneren met stukjes selderijblad.

Afgelopen zondag heb ik erg genoten van de dienst waarin ik mocht meespelen met de accordeon. Een waar voorrecht wat ik ook kon volhouden.
Mijn favoriet dit keer: Er is een Rots
Een goede preek van Henk gehoord o.a. over nederigheid waar je niet genoeg over kunt horen. Want onze trots staat ons immers zo licht in de weg terwijl we in wezen maar stumperds zijn op weg met de Heer, en als stukken brandhout ontrukt aan het vuur. We hoeven ook niets op te houden want God kent ons immers door en door. Daarbij zijn wij aangenomen in Zijn genade en mogen we zelfs Zijn kinderen zijn en zijn we dan paradoxaal genoeg weer waardevol als een parel in Zijn hand. Een bevrijdende gedachte!
Een hele preek uitzitten is elke keer wel weer een uitdaging qua prikkels. Ik heb nu gemerkt dat het helpt om af en toe de ogen dicht te doen. En nee, ik was niet eens aan het slapen, hoogstens aan het soezelen. Het ogen dichtdoen helpt. Maar niet zozeer omdat de spreker zoveel heen en weer springt of beweegt en zo prikkels zou genereren want hij sprak rustig. Maar toch helpt het gek genoeg.

Tot slot genieten wij van de herfst:

Noa's favoriete paddestoel "Op een grote paddestoel, rood met witte stippen...."

Addendum:
Er is mij iets duidelijk geworden. Ik weet nu waar al die drukke kinderen vandaan komen. Vind je het gek dat ze druk zijn wanneer we ze liedjes leren als "Op een grote paddestoel, rood met witte stippen." Want wat zegt de tweede regel: "zat kabouter spillebeen, heen en weer te wippen" Die kabouter kon ook al niet stilzitten en zat maar heen en weer te wippen.
Over mouvementés gesproken.
Als wij onze kinderen zulke liedjes aanleren, kunnen we onze kinderen niet meer verwijten dat ze druk zijn...!
Dat liedje moeten we verbieden op de scholen. In plaats daarvan zitten we zwarte Piet de zwarte piet toe te schuiven! Terwijl kabouter Spillebeen veeleer de zwarte piet toekomt!

Prikkelbaar

We leven in een tijd waarin we veel indrukken te verwerken hebben. Veel snel wisselende beelden komen op ons af en veel geluiden. Al die beelden en geluiden zijn prikkels voor onze zintuigen maar ook voor onze hersenen om ze te verwerken. Door de ziekte PML kun je minder goed tegen veel prikkels, je prikkeltolerantie (Pt) is lager geworden. Ik ben zeer prikkelbaar geworden :)

De prikkelwaarde (Pw) - waaraan je blootgesteld wordt - is uit te drukken met de volgende formule:
Pw = AantalPrikkels x Sterkte prikkels x Dichtheid prikkels
Een simpele formule (och het meeste wat ik op mijn werk gedaan heb, bestaat uit optellen, aftrekken, vermenigvuldigen, en delen (Er komt nog geen worteltrekken of logaritmische funktie aan te pas)).
Voordat ik nu al mijn collega's over me heen krijg, haast ik me te zeggen dat de vele regelingen en de vele condities en de verzamelingenleer het wel ingewikkeld maken.

De sterkte van een prikkel hangt af van het geluidsvolume c.q. de hoeveelheid licht maar ook van de hevigheid ervan. Een gesprek over een zwaar of moeilijk onderwerp of iemand die met veel nadruk spreekt ervaar ik als sterke prikkels.
Een harde drum of ander instrument veroorzaakt ook hevige prikkels.
Het gaat mis bij mij wanneer de Pw groter is dan mijn Pt
Dan raak ik over mijn theewater en moet ik mij terugtrekken in een rustige ruimte. Na een half uur rust en de ogen dicht knap ik meestal weer op.
Veel gesprekken door elkaar zoals op een verjaardag of in een moderne kantoortuin kan ik niet aan. Dan moet ik ontsnappen, ik kan er niet tegen. Het maakt me dan ook verdrietig,

Muziek maken vermoeit mij niet, maar erover praten wel. Daarom houdt ik een muziekoefening niet vol, zoals laatst weer bleek.

Gesprekken zijn leuk maar met mate. Na een gezellig bezoek aan mijn werk waarbij ik veel mensen heb gesproken was ik ook geestelijk op. Ik moet mij kennelijk op tijd terugtrekken.

Je bent 50+ en je wilt wat.
De oplossing: een bezoek aan het zwembad voor 50+ banen zwemmen of meedoen aan een doelgroepenactiviteit als fifty-fit. Nu, laat mij maar gewoon baantjes trekken. Wat blijkt: het banenzwemmen beslaat niet het hele zwembad. Een deel van het bad wordt gebruikt voor een doelgroep. Die doelgroep zijn de 50-plussers waar ik onder val.
Maar ik wil helemaal niet meedoen met kunstjes doen, ik wil gewoon zwemmen.
Er blijft te weinig over van het zwembad om fatsoenlijk baantjes te kunnen trekken. En wat nog erger is, de kunstjesgroep heeft natuurlijk muziek nodig en liefst hard want het lijkt wel of sommige senioren zich steeds jonger willen voelen. Ze kleden zich al als tieners, luisteren naar hun muziek.
In ieder geval werd het voor mij teveel prikkels en ik moest vluchten uit de herrie (heuh de muziek), wat een teleurstelling.

Het goede nieuws is dat ik fysiek sterker wordt: ik kan einden wandelen of fietsen zonder problemen. Ik ben naar mijn werk gefietst en weer terug wat toch weer 24 km is! Daarnaast ga ik waarschijnlijk weer naar Fysiotherapie voor mijn prikkeltolerantie en conditie. Ik ben benieuwd welke oefeningen ik zal krijgen om mijn Prikkeltolerantie te vergroten. Ik kan me daar nog geen voorstelling van maken...

De hematoloog kon op 17/10 melden dat er nog steeds geen spoor is van de kanker, ook mijn bloedwaarden zijn goed. De trombocyten en mijn Hb zijn verbeterd. De Leukocyten zitten op ruim 4 wat weliswaar genoeg is maar toch iets minder dan vorige keer. Waarom weet ik nog niet. De volgende controle betreffende de kanker is over 3 maanden.

Op 17/10 sprak ik de bedrijfsarts om te kijken wat mogelijk is qua werk. Wie had dat gedacht?
Deze zal eerst nog informatie inwinnen van mijn Neuroloog, wordt vervolgd.

Met de depressies leer ik steeds beter om te gaan. Ik ben teruggegaan in de hoeveelheid anti-depressiva naar de laagste doses waardoor ik weer beter slaap.
Praise be to God!

Bramboracky

(of ook wel Bramborak; tjechische aardappelpannekoek)

Als tegenhanger van de Surinaamse pindakippensoep nu eens een vegetarisch recept (want we eten immers toch veel teveel vlees).
Jaren geleden zijn we een aantal keren op vakantie geweest in Tjechië. En in het oosten (boven Brno) in de Moravische Karst kon je goedkoop uit eten. Dat was ook wel nodig met een gezin van zes. Ze hadden daar een lekker gerecht; een aardappelpannenkoek met daarin shoarma. In ons recept nemen we daarvoor vegetarische shoarma of Bioshoarma. (De carnivoren nemen bij voorkeur lams shoarma)
Verder hoort er een knoflooksaus bij. Niet die vieze zoete troep uit de winkel maar we maken hem natuurlijk zelf.
Dit gerecht heb ik laatst weer met plezier gemaakt. Gelukkig hielp Rita met de shoarma en de sla want veel dingen tegelijk doen kon ik als man toch al niet best, en nu zeker niet...

Ingrediënten voor 4 personen

Voor de Bramboracky:

6 grote aardappelen, niet kruimig
2 eieren
scheutje melk (zoveel dat het beslag smeuïg wordt)
2 eetlepels bloem
1 ui
2 teentjes knoflook
kruiden: zout, peper, Majoraan (= Marjolein) en tijm
zonnebloemolie

Hulpmiddelen
Koekepan (of koekenpan, al naar uwe geaardheid), rasp, beslagkom, knoflookpers, voorverwarmde oven

Voorbereiding:
Rasp de geschilde aardappelen zeer fijn; laat het vocht uitlekken in een vergiet, maar niet te lang anders verkleurt het. Snipper de ui zeer fijn en voeg deze toe. Voeg de eieren, bloem, geperste knoflook en de melk en kruiden toe. Roer alles goed door elkaar. De aardappelmoes is klaar.

Bereiding:
Doe een klein beetje olie in de pan en als deze heet is, neem je een eetlepel van de moes en spreid deze uit tot een kleine pannekoek en bak deze op matig vuur goudbruin aan beide kanten. Haal de gare koek uit de pan en leg hem in de voorverwarmde oven. Neem de volgende portie, etc. tot het beslag op is.

Bij opdienen in elke pannekoek wat shoarma doen en dubbel vouwen. Serveer er sla bij als groente.

De knoflooksaus (de enige echte):

2 dl magere yoghurt
1,5 tot 2 dl mayonaise (Bij gebruik van halvanaise verhouding: 4 delen halvanaise:3 delen magere yoghurt)
3 teentjes knoflook vers geperst
(beetje peper)
(snufje uienpoeder) (of wat zeer fijne ui)
(snufje citroengras)
naar smaak wat gembersiroop (niet teveel)
Verse Bieslook en evenveel Peterselie (inclusief de steeltjes want die hebben juist het meeste smaak!) zo mogelijk uit je eigen tuin. Zoveel dat je er na het fijn hakken een grote eetlepel mee kunt vullen. Scheutje cognac (hoogstens halve eetlepel)

De Yoghurt mengen met de mayonaise. Teentjes knoflook persen en met de rest van de ingrediënten door het mengsel roeren. Klaar!

Wegens doorslaand succes herhaald: Pindasoep met kinderen, en aanhang inclusief kleinkinderen

Voor zo'n grote groep koken was toch wel hectisch, en ik gedroeg me als een stress-kip, maar gelukkig heeft Rita me geholpen toen ik even de luiken dicht moest doen. Het was een geslaagde middag die eindigde met geschater van de kleinkinderen in ons ligbad en daarna lekker op bed springen!

Ik heb een gebed gehad met Wim (die pas verhuisd is naar Canada) en Eimert. Wim die al afscheid aan het nemen was, nam voor mij toch de tijd omdat ik het erg zwaar had op dat moment, Bless him and his beautiful family!
Voor Wim en Gerdien, die wij node zullen missen, las ik onlangs een toepasselijk gedeelte in psalm 92:
13 De rechtvaardigen groeien op als een palm,

als een ceder van de Libanon rijzen zij omhoog.

14 Ze staan geplant in het huis van de HEER,

in de voorhoven van onze God groeien zij op.

15 Zij dragen nog vrucht als ze oud zijn

en blijven krachtig en fris.

16 Zo getuigen zij dat de HEER recht doet,

mijn rots, in wie geen onrecht is.

Wij hebben diverse gezellige bezoekjes gehad o.a. van broers Ed en Dick en collega Henk, dat deed ons erg goed

Dagje strand en duinen in Katwijk aan zee:

Veel gewandeld aan zee en in de duinen. Lekker gegeten en gedronken in strandtent.
Zonsondergang meegemaakt aan zee, prachtig!

Tot slot een tekst uit psalm 94 die ons om begrijpelijke redenen erg aansprak:
18 Toen ik dacht: Mijn voet glijdt weg,

hield uw trouw mij staande, HEER.

19 Toen ik door zorgen werd overstelpt,

was uw troost de vreugde van mijn ziel.

Soepkip

Laatst las ik in ons kookboek het recept voor Surinaamse pinda-kippensoep
Eén bestanddeel intrigeerde mij in het bijzonder: "men neme een soepkip". Geen plofkip, geen scharrelkip, ook geen stresskip maar een soepkip.
Wat is dat nu weer?  Dat is een kip die gepredestineerd is om de soep in te gaan. Het hoogste doel van deze kip is om lekker soep van te trekken. Wanneer zo'n kip niet in de soep komt, dan mist-ie zijn doel, en dat is zonde! Het moet dan ook als een nobele daad gezien worden dat je zo'n kip in de soep laat opgaan. Aangezien ik nog geen goede daad gedaan had, spoedde ik mij (tijdens een interbellum van depressieaanvallen) naar de supermarkt en zocht de soepkip op. Helaas bleek die onvindbaar en bij navraag aan de hulpvaardige medewerkers keken die mij raar aan: "Dat verkopen wij niet. Of bedoelt u soms de plofkip?" Welnu, die bedoelde ik zeker niet. Wat bleek? De soepkip is wel aanwezig maar slechts in sterk ontlede staat: respectloos was zijn lijf opgehakt in vleugeltjes en kippeboutjes in verschillende verpakkingen! Daarvan moet je dan maar zien de juiste hoeveelheid te nemen (1 kg)  waar wat creatief boekhouden voor nodig is. Nu dat kunnen we gelukkig wel, dus dan maar gauw aan de slag tussen twee depressies door.
Nu voelde ik mij die dag bepaald niet kiplekker vanwege een hevige depressie. Maar dat kwam niet eens zo slecht uit want er moest nog zout bij. Hier bewezen mijn overvloedig stromende zilte tranen hun nut. Wanneer de tranen bij jou niet zo makkelijk stromen, adviseer ik je de halve ui met een zo bot mogelijk mes te snijden, dan komen ze wel.
Verder gaat er een onwaarschijnlijke hoeveelheid pindakaas in (300 gr) zonder nootjes, een lepel tomatenpuree, sambal, peper, twee kippenbouillonblokjes (er staat dan weer niet bij of die van een soepkip moeten komen), 300 g soepgroente en 100 g mais, en 1 3/4 liter water. In het proces moet je de soepkip nog ontbenen (al blijft er dan niet veel van over) een moeizaam en kip-onterend karwei.
Het resultaat was niet eens onaardig, Rita vond hem lekker, dus wat wil ik nog meer?

All quiet on the shiverfront

Allereerst hartelijk dank voor al jullie bemoedigingen, blijken van medeleven en gebeden, het deed ons erg goed!

Gesprek met de Neuroloog
Vandaag spraken we de neuroloog en deze had eigenlijk geen nieuws te melden. Hij heeft contact gehad met de viroloog maar daaruit is geen nieuw advies gekomen. Voorlopig geen experimentele behandeling ondergaan want voor zo'n risicovolle behandeling gaat het nu nog niet slecht genoeg met me. Nu dat was ik ook niet van plan, niet eerder dan dat er meer zekerheid is van slagen, en die is er nog niet.
Begin november krijg ik weer een MRI-scan om te zien of de PML zich verder uitgebreid heeft of juist is afgenomen (we blijven hopen :) )

Niets is veranderlijker dan deze PML-kwaal, de shivers (zoals ik ze noemde) zijn voorbij maar niets voor niets: nu heb ik spontane huilbuien... Voor wat hoort wat...
De depressiviteit steekt bij tijd en wijle nog steeds de kop op. Ik krijg nu nieuwe anti-depressiva-tabletten om te proberen. Deze zouden geen misselijkheid moeten geven en dat is mooi want daar was ik nu net vanaf en dat wouden we graag zo houden. Van de nieuwe tabletten krijg ik wel opvliegers en slapeloosheid. Na ruim twee weken weten we pas of ze ook helpen.

Een paar dagen terug werd ik weer wakker met weinig zin, alles stond mij tegen. Maar op een bepaald moment flitste er het volgende door mij heen: "Er doorheen!!". Dwars door de tegenzin heen gaan!. Als je nergens zin in hebt en je gaat wachten tot je zin krijgt, dan kan dat resulteren in heel lang wachten en niets doen. En dat is niet bevorderlijk. Beter is om te accepteren dat je geen zin hebt en toch wat te gaan doen. Je gevoelens kun je niet zomaar veranderen maar wel kun je kiezen tot welke actie dat leidt. Dus doe iets ook al heb je er geen zin in! Dat lijkt een beetje haaks te staan op het advies van de neuroloog: doe dingen waar je zin in hebt. Maar wat doe je dan wanneer je nergens zin in hebt?
Toch dan maar wel iets doen ook al heb je er geen zin in (tenzij je te moe bent of te ziek natuurlijk). Accepteer je tegenzin, maar ga er doorheen!
Dit was een Eye-opener voor mij die ik aan het uitproberen ben.

Ik krijg ook nieuwe anti-misselijkheidstabletten waarbij er weer een gevaar is voor obstipatie.
Van dat laatste heb ik behoorlijk last gehad met pijn in de onderbuik, zodanig dat we 's avonds naar de huisartsenpost moesten. Ik bleek wat ontstekingswaarde te hebben (CRP waarde van 66 in het bloed). Deze ontsteking zat wellicht in de darmen waar ik ook pijn had, en ik kreeg derhalve gigantische antibioticapillen voorgeschreven (ze leken wel gemaakt voor een paard of zo, bijna niet door te slikken). Maar ze hielpen goed!
Verder zakjes om op te lossen in water en dat opdrinken met veel water. Dat hielp goed tegen de verstopping en op een gegeven moment te goed zodat ik maar gestopt ben. Ondertussen veel vocht verloren. Mijn bloeddruk werd wat laag maar dat herstelt zich al weer (genoeg vocht en zout en tomaat/vruchten). Door deze ellende kon ik een kerkdienst niet meemaken helaas. En dat terwijl ik nog zulke goede herinneringen had aan de vorige dienst: ik mocht toen meespelen (op arbeidstherapeutische basis: artikel 44 .... :)  )  Dat was fantastisch fijn en leuk om te doen samen met de mij vertrouwde teamgenoten. Op dat moment vergeet je gewoon dat je PML hebt, ik merkte er niets van!)
Met veel enthousiasme speelden we o.a. het lied:
Opwekking 203: Ik wil U prijzen Heer
Excuses voor deze wat gedateerde versie. Als muziekteam speelden we deze pittiger, het lied leent zich prima voor het bouwen van een feestje, gewoon wat meer ritme en dan lekker improviseren maar. Helaas kon ik geen vergelijkbaar voorbeeld vinden op YouTube
Jaren terug deden we dit lied ook graag, toen Daniëlle, Joost, Stefan en Louis er nog bij waren. Mooie herinneringen heb ik daaraan!
Na zo'n activiteit en veel prikkels, moet ik wel rusten, even de luiken dicht om weer bij te komen.

Afgelopen zondagochtend ook genoten van de dienst die ik voor het grootste deel mee kon maken. Tot mijn verrassing leidde de eerder genoemde Stefan de zang. We zongen o.a. deze favoriet van mij:
I could sing of Your love forever

Ik moet ook denken aan die fantastische gospelpianist/zanger/songwriter/: Andrae Crouch. Hij trad een keer op in Den Haag in de zeventiger jaren. Rita is destijds naar dat prachtige concert geweest.
Het volgende lied van hem hebben we ook weleens geprobeerd te spelen en te zingen (Loes kent het vast nog wel, want zij zong dit weleens!)
Andrae Crouch : Praises
Van hem is op YouTube makkelijk nog meer te vinden.

Heel fijn was het om mijn collega's op bezoek te krijgen. Het gesprek ging best geanimeerd maar ik kon het toch goed volhouden, een opsteker. Ik mis jullie wel en merk toch hoe belangrijk werk voor me is! Immers wat is een man zonder zijn werk? (zou niet zo moeten zijn misschien, maar in de praktijk valt dat niet mee)

's Avonds kijk ik vaak wat tv naar ontspannende programma's. Kan ik niks nuttigers doen dan? Vast wel. Maar van wie moet dat? Mag ik soms ook nog gewoon ziek zijn? En een zieke heeft baat bij programma's die rustig en ongecompliceerd zijn zoals natuurfilms, reisverslagen, ed.
Ik mijd tegenwoordig spannende films en zelfs crimi's ed. Dat komt nu allemaal veel te heftig bij mij binnen.

Verder kunnen we wel dagjes erop uit, zoals naar de Kijktuinen in Nunspeet:

 

 



"Is dat niet wat te hoog gegrepen?"



 

"Nee hoor, viel best mee!"
 

We zijn ook nog met Harry, Paul, Kylie en hond Kyra een dagje aan een hondenstrand aan zee geweest. Jullie begrijpen, ik voelde me daar als een vis (of ZeeRob) in het water.

Tot slot nog dit:
De meest troostrijke woorden tot nu toe waren beslist deze :)
"Er gaan een heleboel mensen eerder dood dan jij hoor!"



ZeeRob

Ik heb nu een nieuw fenomeen bij mijn ziekte die ik maar shivers noem (oftewel: rillingen). Ik heb nu geregeld een soort opvliegers (met transpiratie) die beginnen met een rilling en overgaat in droefheid en/of wat paniek. Dan moet ik het wel uitroepen van ellende en verdriet  en huil ik als een zeehond (Rita noemt me al toepasselijk "zeerob" en moet ik diep ademhalen om tot rust te komen. Voor dit verschijnsel zijn we niet gewaarschuwd en we weten dus niet wat het is. Het lijkt dan of die PML erger wordt of opspeelt.
Je begrijpt dat je met zulke verschijnselen niet graag in publieke gelegenheden komt, dan gaan de mensen je maar raar aankijken, of zelfs 112 bellen enzo, dat moeten we niet hebben. Er gebeurt namelijk verder niets ergs, het is alleen een onbedwingbare hoop emotie die er even uit moet.
Vorige week was dit erg aan de gang en hebben we bezoek maar afgezegd. Ook ons geplande uitje met overnachtingen durfden we niet aan, heel jammer. Met de trein gaan wordt ook lastig, ik weet ook niet of de NS zeehonden toestaat in de trein...
Ondanks een shiver zijn we zondag toch nog naar de dienst gegaan, maar het was te lang voor me, dus ben ik eerder weggegaan. Maar ik was blij toch nog heel wat meegemaakt te hebben. En wat een hartelijke ontvangst van iedereen en in het bijzonder van de kleine Febe, geweldig, God zegene haar! Zij vormt zo al reden genoeg voor mij om toch even langs te komen....!
Het was erg fijn om in de dienst te zijn en ik had daar geen aanval meer maar wel veel tranen van verdriet maar ook vreugde. Dat laatste vanwege de mooie liederen, de teksten die mij raakten, en het feit dat mijn dochter prachtig meezong bij de begeleiding.
Een week eerder hadden we ook een mooi lied:
Daarom komt er nooit een eind aan mijn dankbaarheid.
Met de tekst: Als ik de hemel binnenga begin ik weer van voren af aan.
Ik zeg: deze tekst is gewoon geniaal! 
Zo krijg je een soort laudum perpetuüm, prachtig!

Afgelopen zondag zagen we Louis en Tamara en hun lieve dochters nog even.
Helaas had ik weer enkele shivers die ik met moeite kon onderdrukken. Daar had ik ook laat in de avond last van waardoor we wat onrustig gingen slapen.

Op maandag hebben we meerdere keren op het punt gestaan om naar de huisartsenpost te gaan vanwege mijn 'shivers'. Maar het ging toch nog net goed genoeg, dus ben ik nog gewoon thuis in de goede zorgen van Rita. Dit is allemaal erg pittig voor Rita die thuis  nog een andere patiënt onder haar hoede heeft. Wanneer het te gek wordt ga ik me toch maar melden bij de huisartsenpost. Gelukkig kunnen onze goede buren er wel mee omgaan en kunnen ze wel tegen een stootje en wat zeehondengehuil.

Een pluspunt is dat mijn mijn misselijkheid minder is geworden, het eten gaat al veel beter nu.

Aandachtspunt is wel drukte en hectiek, dat kan teveel worden, zoals ik recentelijk gemerkt heb. We moeten dit wel beter in de gaten houden want drukte verergert mijn klachten (huilbuien). Zo is het leven hier weer een lach en een traan. Maar als je niet goed kunt huilen mis je volgens de joden de helft en kun je ook minder goed lachen, zo moeten we het misschien maar bekijken!
Hartelijk dank voor jullie steun met de vele kaartjes, bemoedigingen, etc.
Praise be!

PML en nu?

De PML veroorzaakt bij mij intense moeheid waardoor je bijna je bed niet uitkomt. Toch is het beter om dat dan wel te doen.
Ook geeft PML misselijkheid en veroorzaakt minder eetlust. Hier kun je tabletten voor krijgen: Ondansetron (of ook wel Zofran genoemd)
Stemmingswisselingen waaronder depressiviteit. Dat kan heel hevig zijn. Er zijn anti-depressiva maar die kunnen vervelende bijwerkingen hebben dus gebruik ik ze toch maar niet (wel geprobeerd maar ik werd misselijk en daardoor juist extra depri. Dat kan niet de bedoeling zijn!)
Dingen die ik normaal leuk vind, vind ik nu soms niet meer leuk. Het is van belang juist de dingen te doen die je leuk vindt, maar dan moet er wel iets zijn wat je leuk vindt. En als je dat niet weet, dan is wandelen, buiten klussen, boodschapje doen, bezoekje, etc. wellicht een idee.
Elke dag moet ik opnieuw uitvinden: hoe ga ik deze dag doorkomen

Bij moeheid en zwakte toch proberen iets te doen. Mijn benen en voeten doen het nog prima, dus dan toch maar eropuit met Rita. Dat lukt alleen door op je gemak te beginnen: eerst thuis nog even een kopje koffie en dan pas starten.
Laatst hebben we dit ook gedaan: een dagje een NS-wandeling van ca. 10 km. Vanaf de achterdeur van station Arnhem (Sonsbeek) naar Oosterbeek lopen. Het ambitieniveau eerst laag leggen: eerst maar eens erheen en als het dan niet meer lukt, gewoon weer teruggaan. Het lukte, dus dan maar op pad! Aan het eind was ik wel erg moe en gingen de laatste loodjes wel zwaar. Als bewijs dat het toch lukte, hier wat foto's!

De witte watermolen

Park Sonsbeek Watermuseüm

Kasteel Zypendaal

Hotel Dreyeroord in Oosterbeek van de familie Verstraaten (zwager Harry kent het vast nog wel).

 

Het "ei van Lou"
Lou gaf me nog een uitdagend idee om mijn dagen zinvol te vullen: het schrijven van memoires. Maar dan vooral bedoeld voor mijn gezin en familie. Hierbij heb je natuurlijk heel veel mogelijkheden. Het idee maakte mij zo opgewonden, dat ik er bijna niet van kon slapen, maar uiteindelijk wel hoor. Inmiddels ben ik er al voorzichtig mee begonnen, zonder mij te haasten, alleen wanneer ik er zin in heb.

Uitslag laatste MRI scan.
Vanochtend kregen we de uitslag en we verwachtten wel iets positiever nieuws te krijgen, omdat ik nog best wel dingen kan, zoals wandelen. Helaas blijkt dat de ziekte zich verder heeft uitgebreid, wat op de scan te zien is aan ontstekingsvocht. Verdere prognoses zijn nog niet te stellen. De Neuroloog zal nog wel een viroloog consulteren van het AMC. Hier horen we in een vervolggesprek meer over (over een maand). Ik mag van alles doen mits dat lukt,. autorijden gaat niet en werken zal ook niet echt lukken.
Deze teleurstelling moeten we nog verwerken. Ondertussen maken we er nog maar het beste van.

PML troebelen

PML betekent progressieve multifocale leukoencefalopathie.
Dit zou de nieuwe naam moeten worden van deze blog want de lymfeklierkanker is nu niet meer het onderwerp (of hoogstens zijdelings) maar veeleer mijn neurologische aandoening die mij hoofdbrekens kost. Het is voor ons nogal ongrijpbaar en nog minder beheersbaar. Het is wat wanneer je aan je eigen waarnemingen en geheugen te moeten twijfelen.Vanochtend had dit een nieuw dieptepunt bereikt waardoor ik heel bedroefd werd en dit gelukkig met Rita kon delen. Samen kwamen we er achter dat als ik aan het piekeren ben, dit  kan komen door het tijdelijk kwijt zijn van bepaalde basiswaarheden (daarmee bedoel ik de waarheden waardoor je weet waarom je bestaat en hoe je kunt leven.) In de psychiatrie vragen ze de patiënt dit soms ook om op te schrijven. Vanwege de kortsluitingen soms in mijn hoofd is dit ook een zinvolle aktie voor mij. De basics weer vaststellen en opschrijven voor als ik in de knoop zit en naar terug kan grijpen. Die basics moeten vastgesteld worden op een moment dat jejezelf goed en in goede conditie acht.  Ook is belangrijk om te herkennen dat je in de knoop dreigt te komen: je gaat piekeren waar je met je verstand niet uitkomt. Eigenlijk is elke vorm van piekeren al foute boel en reden om aan de bel te trekken. Besef dat je door je ziekte juist in zo'n piekersituatie komt. Door dit te erkennen, kun je jezelf met een korreltje zout nemen en dan teruggrijpen naar je basis. Bijbelse waarheden helpen je hierbij, als je daarin gelooft. De kracht van de bijbel heb ik vaak ervaren en geeft mij mijn basis:
1 God is goed,
2 Hij heeft mij (en jou) gewild en heeft mij lief en wil het beste voor mij (en jou).
3 Hij heeft een plan voor mij (en jou) en
4 Amor ergo sum! Zoals een dominee een keer betoogde. Aardig gevonden vond ik dat en immers de liefde maakt het leven pas echt het leven waard, niet waar?
4 Ik heb dus nog een taak zolang ik leef. In ieder geval voor mijn gezin, familie, vrienden, etc.

Andere tips:
Richt je focus zo mogelijk buiten jezelf, dat lost al veel op. Doe iets voor een ander, los iets op voor een ander. Soms helpen simpele dingen ook zoals een dutje doen waardoor je alles weer anders (optimistischer) zal zien.
Kontakten hebben, helpt ook veel.
Beste mensen, ik schrijf dit nog maar eens op, voor jullie wellicht gesneden koek hetgeen het voor mij ook zou moeten zijn. Maar door mijn ziekte, zo ontdekte ik vanochtend, kan dit ook in de war raken. Griezelig hoe breekbaar je eigenlijk bent. Maar in dit alles zijn we in Gods veilige handen. Hij is immers de Goede Herder!

Tegenslag

Lieve mensen, het gaat wat minder met me. Was ik eerst euforisch over fulltime werken, blijkt inmiddels dat ik dat helemaal niet aankan. Ik kan geen dag productief werken. Ik kan wel 8 uur op mijn werk zijn maar presteer bijna niets. Heel moe, concentratie is maar kort mogelijk. Ik kreeg zelfs een terugslag met lage bloeddruk, koorts en traagheid, coördinatieproblemen, verwardheid en werd opgenomen in het ziekenhuis op de neurologie waar ze wat afwijkingen vonden in de hersenen.Vele onderzoeken later blijkt een chemokuur met het onvolprezen rituximap de boosdoener. Die heeft het immuunsysteem verknald en ik heb de aandoening PML (vanwege het JC virus) waar ik geen weerstand tegen heb.
Hier is geen behandeling tegen. Er zijn wel riscante middelen maar die raadt de neuroloog in mijn geval af, temeer omdat het nu wat beter met met mij gaat en het dan juist slechter met mij zal gaan.
Ondertussen kan ik mijn werk niet doen en kan alleen wat rond het huis lummelen. en vrienden en familie ontvangen . Dank voor jullie geweldige steun. Mooie liederen en andere muziek zijn ook fijn zoals de link van Jeannette:psalm 121 door Trinity
En deze ook van trinity:
psalm 23 Trinitypsalm 23 Trinity

Iron man

Zo, dat was lang geleden? De vorige keer dat ik jullie berichtte was in januari.
Nu is er in de tussentijd genoeg gebeurd maar veel daarvan was niet geschikt om via dit publieke medium te communiceren. Ik ben steeds meer gaan werken en werk inmiddels al weer fulltime, wat best een wondertje mag heten, omdat vele lotgenoten ook blijvende vermoeidheid ervaren en niet meer volledig aan de slag kunnen.

Afgelopen vrijdag hebben Rita en ik een bloesemtocht gefietst van ruim 40 km tijdens een vliegende storm geloof ik.

Mijn gewicht is inmiddels al 76 kilo wat al weer bijna normaal is voor mij, ik moet al weer gaan nadenken over afvallen. Dat zal nog een hele toer worden nu ik me een overmatig eetpatroon heb aangeleerd...
De darmen zijn al vrij goed hersteld, ik kan bijna alles eten. De Fysiotherapie heb ik niet meer nodig al blijft het raadzaam om dagelijks minstens een half uur te bewegen, liefst ook met wat inspanning (zoals dat voor ieder mens geldt). 

Vandaag kreeg ik de uitslag van de bloedtest van vorige week. Daarvoor had ik vanmorgen een afspraak met de hematoloog om 10:45. Om 10:40 uur meldden we ons bij de balie en deelde de secretaresse al mee dat het allemaal wat uitliep: de patiënt die 10.00 uur aan de beurt was, bevond zich nu pas bij de hematoloog. Niets nieuws dus.
Drie kwartier vertraging, ook weer gunstig voor de uitbater van de parkeergarage. Maar volgens de secretaresse liep hij zo'n achterstand ook wel eens weer in... Nu, dat zou pas werkelijk een primeur zijn!
In de volle wachtzaal heb je alle tijd om je zonden te overdenken. Of om een goed boek te lezen.
Eigenlijk, bedacht ik me, heb ik een hartgrondige hekel aan een ziekenhuis: de belegen geuren gecombineerd met de geur van ontsmettingsmiddelen, de kleurloze gebouwen, al die witte jassen, de stoelen bedoeld voor vierkante billen, en slechte koffie die ik al niet eens meer probeer.
Hoe heb ik het eigenlijk volgehouden afgelopen jaar? Dankzij veel steun van Rita, mijn kinderen en kleinkinderen, familie, vrienden/collega's/gemeenteleden/etc.. Maar ook door een soort reactie om dan toch nog ("tegen de verdrukking in") opbeurende dingen proberen te ontdekken: mooie dingen, grappige dingen, vriendelijkheid, liefde en schoonheid. Het "goede en welgevallige" in Bijbeltaal.
Toch lukte mij dat natuurlijk lang niet altijd en ik voel me dan ook absoluut geen overwinnaar in de strijd tegen kanker. Alsof je de strijd aan kunt binden met een onheil wat je overkomt. Ik was overgeleverd aan diagnoses, chemokuren, behandelingen, met name tijdens de intensive care periode. Ik was overgeleverd aan de genade van de goede God. Zelf heb ik niets bestreden, en al helemaal niets overwonnen.

Tegen half twaalf waren we aan de beurt en zoals gewoonlijk belette het gigantische scherm van de hematoloog me om fatsoenlijk plaats te nemen, en eenmaal met mijn neus op de koele feiten gedrukt en vooral op het scherm zelf, werd mij de adem bijna benomen.
Een andere gewoonte van deze dokter is om het boek wat je aan het lezen bent, ongevraagd aan een evaluatie te onderwerpen. Bedenk dus goed wat je voor boek meeneemt naar deze dokter! De eerste keer was dat een 'Grisham', waarbij hij een afkeurend gekreun liet horen, dit boek werd duidelijk te licht bevonden. De tweede keer had ik een boek van Potok (Davida's harp) bij me wat aan hem zowaar een instemmend hummetje ontlokte.
Nu had ik een Hosseini (Duizend schitterende zonnen) bij me wat hij kennelijk waardeerde, wellicht vooral omdat de schrijver eerst een internist is geweest en ook nog aan de hematologie heeft geroken maar daar om onduidelijke redenen toch niet mee verder is gegaan. Laatstgenoemd smetje op zijn overigens smetteloze blazoen, mocht de pret niet drukken want de dokter had zijn boeken met waardering gelezen, zo vertelde hij.
Er was dit keer geen coassistente bij het gesprek, dus nu geen verplicht college over het een of ander zoals de vorige keer. Toen bleek ik een wat te hoog ijzergehalte te hebben in mijn bloed. Daaruit ontsprong de volgende onderwijzing: Of de coassistente wist hoeveel ijzer er wel niet op aarde was? Nee, dat wist de coassistente niet. Of de coassistente dat wilde weten? Ik betwijfelde het: ze keek wat glazig en was denk ik op dat moment met haar gedachten ergens anders (waarschijnlijk bij Facebook want een hele goede (weliswaar digitale) vriendin had juist geantwoord op haar status en zij voelde een onweerstaanbare aandrang om daar weer op te reageren.). Maar toch fronste ze beleefd met haar wenkbrauwen, een zekere interesse veinzend. Meer aanmoediging had de dokter niet nodig en stak van wal:
"Met 32,1 % is 't het element dat het meest voorkomt in de samenstelling van de aarde. IJzer is ook van groot belang binnen het menselijk lichaam, ....... eiwitten....... hemoglobine.......enzymen.......zzzzzzzzzzzzzzz"

Maar goed, van dit alles vandaag dus niets niemendal.
We kregen het goede nieuws dat er nog steeds geen spoor van de lymfeklierkanker is terug te vinden in het bloed. We zijn hier erg blij mee en dankbaar.
Over de lange termijn prognose is verder nog niets te zeggen, daarvoor zijn er nog te weinig cijfers over de vrij recent ontstane behandeling die ik heb gehad (Hovon 75). Tot nog toe zijn de ervaringen echter goed. Nederland loopt hiermee aan kop dus kunnen we ook niet in het buitenland terecht voor meer ervaringscijfers.

De bloedwaarden blijven verder wat laag:
Hb 6,7
Bloedplaatsjes ruim 100
Leuco's 2,7
Hier heeft de hematoloog geen verklaring voor. Ook is er geen dieet om dit te verbeteren.

Aan ijzergebrek lijdt ik duidelijk niet!
Als Iron man moet ik eerder uitkijken niet te dicht langs grote magneten te lopen, maar het heeft ook zo z'n voordelen:

\

Rita heeft meer ervaring met Titanium, en daar leg ik het met mijn simpele ijzer natuurlijk tegen af...

Yasmin

Thuis, 10 januari 2012

In onze tuin hebben we ergens in de nazomer een bijzondere klimplant geplaatst tegen onze donkerbruine schutting. Je verwacht daar op korte termijn nog niet zoveel van, meestal duurt het een paar jaar voordat zo'n plant goed zichtbaar wordt.
Maar tussen Kerst en Oudjaar, een tijd waarin je verwachtingen aangaande je tuin zo ongeveer op zijn laagst zijn (je probeert dat eerder kunstmatig te compenseren met wat kerstverlichting ed.), zag ik opeens wat geels verschijnen. Het drong nog niet meteen tot mij door maar na enige tijd zag ik dat deze klimplant in bloei stond, als een baken van hoop in deze donkere dagen, een spannende tijd voor ons vanwege de naderende controle. We leefden af en toe tussen hoop en vrees, enerzijds waren de vooruitzichten goed en had ik al het gevoel genezen te zijn, maar wanneer je je wat minder voelt, dan weet je niet altijd hoe je dat moet duiden: is dit nog herstelproblematiek of duikt de kanker weer op? Daarom vond ik het zo mooi om die plant te zien bloeien, dwars tegen alle kou in. De plant staat volkomen in de schaduw en krijgt dus helemaal geen zon, maar bloeit toch!
Het gaat natuurlijk om de winterjasmijn, een plant die bloeit van december tot februari, ook al vriest het dat het kraakt!
De naam komt van het perzische Yasmin, wat betekent: "door de goden gezonden".
Als een teken van de kracht van het leven, door God gegeven.

 

Het onderzoek was op 9 januari en bestond uit een echo van de buik (alsof ik zwanger ben...), en bloedcontrole. Op 17 januari hoor ik de officiële uitslag van de hematoloog maar de uitkomst van de echo gaf de radiologe mij direct al: de milt is volkomen normaal en dus niet door kanker gegroeid. De hele buik zag er verder ook goed uit. Ze vroeg naar mijn behandelingen waarvan ik verslag deed, waarna ze uitriep: "dat heeft dan goed uitgepakt bij u!". Nog voorzichtig antwoordde ik: "Ja, voorzover ik weet wel."
Een enorme opluchting was dat, een golf van dankbaarheid kwam over me en ik verkeerde gewoonweg in een feeststemming, "Thanks be to God!".
Thuisgekomen deed ik verslag aan Rita en voor haar was dit ook een geweldige opluchting. We hebben het al gevierd met de lekkerste tompoucen (de echte, van de warme bakker), en laten ze nu net ook een tompoucenfestival hebben (hetgeen extra soorten tompoucen betekende en korting)!

Nu moest het bloed natuurlijk nog wel gecontroleerd worden maar ik kon me niet voorstellen dat dit slecht zou uitpakken.

Afgelopen zondag heb ik mijn toegenomen energie getest:
Eerst oefenen en meespelen in de kerkdienst, daarna naar Enschede gereden waar we een vrij grote familiereünie hadden. Daarna had ik niet veel meer te vertellen, maar heb het toch prima volgehouden!
Het gewicht neemt ook gestaag toe, maar ik heb nog wel een kilo of zeven te gaan.

Thuis, 17-1-2013

Op dit moment schrijf ik het tweede deel van deze blog, ik heb vandaag om 11.00 uur de uitslag gekregen van de hematoloog. Volgens mij had-ie weer een groter scherm op zijn bureau dan de vorige keer, maar hij ontkende dat in alle toonaarden.
Hoe het ook zij, op dat scherm waren in groot-letter-uitgave allerlei bekende en onbekende grootheden te zien aangaande mijn bloed.
De bekenden zijn het Hb: is nu 7, de Leucocyten: 3, de bloedplaatjes zijn krap 100. De eerste twee uitslagen zijn ronduit goed, de derde hoort tweemaal zo groot te zijn maar is toch al beter dan de vorige keer, is dus een kwestie van herstel.
Ik heb wat veel ijzer (vanwege de vele bloedtransfusies) waarop de hematoloog uitlegde dat je dat niet zo snel kwijtraakt. Pas bij bloedverlies, zoals een menstruatie, kan het ijzergehalte weer dalen. Ja, daar heb ik veel aan...
Maar het is gelukkig geen probleem.
Allerlei testen die met eventueel terugkerende kanker te maken hebben, waren negatief, hetgeen dus positief nieuws is! De kanker is nog steeds in geen velden of wegen te bekennen!
Geweldig nieuws waarvoor we erg dankbaar zijn.

In de loop van de tijd heb ik van diverse mensen allerlei goedbedoelde dieetadviezen gekregen en deze heb ik eens tegen de hematoloog aangehouden. Hij verwees ze naar het rijk der fabelen.
"Ach ja, de moderne mens zoekt het gauw in het eten omdat men niet wil investeren in extra beweging, daar heeft men geen tijd voor". "Verder is het voor een deel ook gewoon pech dat je Non Hodgkin krijgt".
Het enige wat hij qua eten adviseerde: geen zwart aangebrand voedsel eten, uitkijken voor teveel dierlijke vetten en alcohol, dingen die voor ieder mens slecht zijn. "Ai, die Bossche Bol, veel teveel dierlijk vet..."
Aan vet heb je sowieso niet zoveel, beter is om de spieren op te bouwen. (Mijn toevoeging: dus eiwitten en koolhydraten om de energie te leveren om de eiwitten om te kunnen zetten. En training natuurlijk).

Rita was aan het oppassen op Noa in het appartement van Timo en Ineke, dus gauw daarheen gesneld en haar het blijde nieuws verteld. Geweldig blij en opgelucht natuurlijk. Noa was, alsof ze het wist, extra aanhankelijk en vrolijk, en zelfs de poes LouLou sprong meteen op mijn schoot...
Het beest voelde zich zo behaaglijk dat ze al snorrend drie scherpe nagels in mijn knie boorde, zodanig dat ik haar poot haast niet meer los kon maken... Enfin, zulke dingen horen nu eenmaal bij de feestvreugde.
Geweldige opluchting ook voor Ineke die we kort daarop nog zagen, zij was best wel in spanning geweest. Prachtig nieuws ook voor de andere kinderen.

Tegelijkertijd horen we om ons heen ook droeve berichten: de man van een collega van Rita is overleden aan kanker en hemofilie. Een oude vriend Kees (nog jonger dan ik) is heel plotseling overleden, tot groot verlies van zijn vrouw en kinderen.
Het leven zit vol blijde en droevige gebeurtenissen en die gebeurtenissen wachten niet altijd netjes op elkaar totdat we de vorige gebeurtenis netjes hebben kunnen verwerken...

De volgende controle is 7 mei en bestaat dan puur uit een bloedtest. De uitslag hoor ik dan op 14 mei.

Hartelijk dank voor jullie steun en gebed, dat was echt fantastisch en overvloedig!