vol verwachting klopt ons hart

Nu eens niet vanwege Sinterklaas maar vanwege de naderende Kerst en de belangrijke gezondheidscontrole in januari 2013.

langzaam maar zeker herstel!

Het gaat steeds beter met de darmen, ik kan al veel dingen eten mits deze niet te zwaar verteerbaar zijn. Ook de hoeveelheden zijn al vrij normaal geworden.

het kan altijd erger

De vorige serieuze blog ging over mijn darmproblemen en mijn afnemende gewicht.
Inmiddels is er weer genoeg gebeurd zodat een update over mijn toestand gerechtvaardigd lijkt.

Watergruwel

Zoals jullie al wel weten heb ik niet te klagen over mijn energie. Dagelijks even wandelen of fietsen en de fysiotherapie doen hun werk.

tegenvaller

Eindelijk een nieuwe blog maar geen leuke.

Ik schreef jullie al eerder dat mijn darmen nog problemen geven.

Zomerse dagen

De afgelopen week werd ik verrast door het krijgen van tekeningen van kinderen. Eén van mijn kleinkind Noémi en eentje van een jong meisje bij ons uit de kerk: Febe.

Geduld

Geduld
"Geduld is een schone zaak en geeft het mensdom veel vermaak". Deze uitspraak kregen we vaak naar ons hoofd geslingerd door ons moeder. Maar ik vond geduld helemaal niet leuk. Als kind heb je nog niet veel geduld en dat wachten is maar irritant.
Nu moet ik weer geduld betrachten m.b.t. mijn herstel.

Alpe d'Huez-5

Op dit moment voel ik mij redelijk en heb ik twee trappen beklommen om dit bericht te schrijven.
De situatie is nu dat ik een niet eerder vertoond laag gewicht heb: 62,5 op onze weegschaal (maar die geeft ca. 3 kilo te weinig aan). Wanneer je bedenkt dat ik een jaar geleden op diezelfde weegschaal nog 76 kilo woog, besef je wat een aderlating dat is! Ik heb geen buikje en geen billen meer.

Weer thuis

Lieve vrienden en familie,

Mijn vader mocht deze week naar huis! Doordat zijn waarden goed genoeg waren en hij niet meer aan het infuus hoefde, mocht hij ook thuis verder uitzieken mits hij een goede verzorgster had. Nou dat zit bij Rita wel helemaal goed. Niemand kan beter voor mijn vader zorgen dan zij!
Rob werd thuis verwelkomd met slingers en ballonnen en de vlag hing voor hem uit.

Van Medium Care naar gewone afdeling

Beste mensen,

We kunnen gelukkig met heel goed nieuws komen, Rob is gisteren van de Intensive Care naar de Medium Care verhuisd. Zijn hart kan het allemaal weer goed aan en de meeste waarden zijn goed.
Wel werkt zijn maag nog niet en krijgt hij eten via een sonde dat direct naar z'n darmen gaat. Dit is zeker een gebedspunt.

Bericht van mijn dochter

Lieve vrienden en familie,

Hier een bericht van Ineke (dochter van Rob). Op dit moment kan mijn vader deze blog niet bijhouden.

Alpe d'Huez 4

Stamcellentransplantatie
Afgelopen dagen was ik niet in staat om een bericht te plaatsen, ik was er te slecht aan toe. Darmperikelen, misselijkheid, en lusteloosheid streden om het hardst om mijn leven hier te vergallen.
Op dit moment valt het met de lusteloosheids mee, maar de andere klachten zijn er nog.

Alpe d'Huez-3

Het wordt hier steeds warmer, vooral in de middag, de ventilatie alhier trekt het niet. Dan denk ik vanzelf aan jullie, collega's, hoe warm moet het wel niet bij jullie zijn, want daar is ook een structureel probleem met de koeling! Sterkte mensen!

Alpe d'Huez-2

Wie vanochtend tussen 11.00 uur en 13.00 uur in de buurt van het Antonius verkeerde, kon aan de zuidzijde, bij de houten bankjes, een merkwaardig fenomeen waarnemen:
een infuuspaal met een paarse trui aan.

Alpe d'Huez-1

Vanochtend om 11.00 uur aangekomen bij het St Antonius Ziekenhuis, na thuis nog het voorlopig laatste kopje koffie in de zon te hebben genoten (er was tussen de buien door net drie kwartier zon op deze verder regenachtige dag).

Op de vlucht

We zijn vier dagen naar Breda geweest om de ellende die achter ons ligt, en die er nog aan zit te komen, te vergeten.
Vooral het schrikbeeld van het komende verblijf van vier weken in het Antonius ziekenhuis grijpt mij bij tijd en wijlen aan, en ook Rita. Op de vlucht dus voor het Antonius!

Uit de 'dip' !

Beste mensen, afgelopen weekend nam ik er al een voorschot op want ik had al zo'n idee dat de bloedwaarden omhoog gingen, en dus bezochten we de kerkdienst en zagen we onze schatten van kleinkinderen weer, al dan niet met snotneus.

Bacterieel of viraal?

Na de laatste kuur kwam er al gauw een 'dip' aan. Nee, ik bedoel niet die van het weer buiten want die begon al veel eerder, ik bedoel een dip in mijn bloedwaarden.
Derhalve 3x per week bloedcontrole en zonodig bloedtransfusie.
Afgelopen woensdag bleek ik al een te lage waarde te hebben voor de bloedplaatjes. Op vrijdag kreeg ik die dan ook toegediend. Afgelopen vrijdag, inderdaad die dag dat in Nieuwegein de stroom uitviel...

There and Back Again

Daarheen en Weer Terug

Deze simpele titel zette Bilbo Balings (Engels: Baggins) boven zijn boek zoals te zien is in de eerste film van 'The Lord of the Rings'.
In het boek wat Bilbo daar aan het schrijven is, wat de beter bekende titel heeft: "De Hobbit", beschrijft hij zijn avonturen waarbij hij met vele vijanden de strijd aan moest gaan m.b.v. zijn zwaard "Prik". Hiervan wordt momenteel een film gemaakt waarvan het eerste deel in december 2012 uitkomt.

Dit is de dag...

De laatste tijd heb ik zitten broeden (zo tussen de bedrijven door) over de volgende tekst:

Psalm 118:24: "Dit is de dag die de Heer gemaakt heeft, laten wij juichen en ons verheugen." (NBV vertaling)
Dit zou ik het bijbels "Carpe diem!" (pluk de dag!) willen noemen. Dat is een oude romeinse spreuk afkomstig van dichter Horatio. Het accent ligt daar op het niet uitstellen tot morgen wat je vandaag al kunt doen. Later werd deze spreuk ook hedonistisch ingevuld: geniet zoveel mogelijk van de huidige dag.

Wat is er nou leuk aan een Leukaferese?

In het kort:
Ik ben weer thuis en herstellende van de ingrepen en andere ongemakken. We zijn God dankbaar dat de Leukaferese heeft kunnen plaatsvinden, vlot verliep, en succesvol was. We danken jullie voor de steunbetuigingen en gebeden.
De volgende etappe begint 7 juni, de tweede ARA-C kuur.

Leukaferse mogelijk morgen

Maandag kreeg ik bloedtransfusie en werd mijn bloed vooraf gemeten:
Hb: 4,6
Bloedplaatjes: in de twintig
Leucocyten (witte bloedlichaampjes): 0,7 (!!, eindelijk stijging, God zij dank!)

Status 19 mei

Even een kort berichtje lieve mensen, mijn bloedwaarden gaan nog steeds omlaag:
Hb 4,9
Bloedplaatjes: 23
Leucocyten: 0,2

Ik heb afgelopen woensdag een zakje bloedplaatjes gekregen zodat de waarde op 48 kwam maar deze is dus al weer gedaald.
Maandag krijg ik bloedtransfusie (of als ik me benauwd ga voelen nog eerder)
Ik voel me goed op wat darmkrampen na en zeer lichte duizeligheid.

Hartelijk dank voor jullie betrokkenheid en gebed.

Leukaferese uitgesteld

Thuisgekomen moeten we ons houden aan allerlei regels maar naar buiten gaan is wel toegestaan.
Ik voel mij al weer wat beter al heb ik last van een bepaald voorgeschreven medicijn tegen schimmelinfectie. Mijn maag verdraagt het niet en ik krijg rode bulten en dikke lippen als van een allergische reactie. Het ligt voor de hand om dan het laatst ingenomen medicijn daarvan te verdenken. Dat is een suspensie, een vloeibaar medicijn wat nog het meest lijkt op loodmenie, ook net zo oranje...
Bij weglating van dit medicijn (wat ik 4x daags moest nemen) verdwijnen mijn klachten.
Dat roept de vraag op waarom ik opeens heel andere medicijnen krijg dan die ik in het ziekenhuis kreeg?
In het ziekenhuis had ik geen last van de medicijnen. Volgende ochtend maar bellen. Ja, ik zal vandaag teruggebeld worden door de zaaldokter. Om 16.45 uur nog maar weer eens gebeld, en kreeg ik de dokter te pakken. Dat was echter weer een andere dan die het recept gemaakt had. Die adviseerde me wat ik al deed, niet meer slikken. Hij zou nog kijken of er een vervanging mogelijk was. Onderwijl gaan we de totale lijst nog eens na, en komt hij tot de conclusie dat ik nog een antibioticum mis. Hoe kan dat nu? Enfin, hij zal het extra medicijn nog faxen naar mijn apotheek. Verder blijkt uit het gesprek dat het ziekenhuis zijn medicijnen niet betrekt uit de ziekenhuisapotheek en daardoor op andere medicijnen uitkomt. Snapt iemand het nog? De ziekenhuisapotheek blijkt een heel aparte club te zijn die alleen maar toevallig in het ziekenhuis gesitueerd is, maar er verder niet door aangestuurd wordt...
Het ziekenhuis betrekt zijn medicijnen elders omdat ze die elders goedkoper kunnen krijgen!
Welkom in medicijnenland!

Op de eerste dag thuis tussen de buien door nog gewandeld op het Elpad.

Het was zacht weer en direct werden we bedwelmd door de geur van het welig tierende Fluitekruid. Ik had de neiging heel langzaam te lopen om al die schoonheid en geuren op te snuiven. Dat had ik zo gemist in het ziekenhuis! De zon liet zich gelukkig geregeld zien.
Veel planten in bloei: Koolzaad, Boterbloemen, Ereprijs, Smeerwortel in allerlei kleuren, Hondsdraf, etc..

De rietzangers zongen hun hoogste lied in.... je raadt het al.

Dit zijn nou de 'echte koekoeksbloemen', die andere zijn neppe

Op een gegeven moment lag de weg bezaaid met... ja met wat eigenlijk? Iets moois...

Kijk, dit is nou een wanna-bee...

Ik mag dan wel geen plant aanraken, maar nergens staat dat ik ze niet mag fotograferen.

De dagen erna steeds 's middags gewandeld. Daarbij hebben we een nieuw pad ontdekt: het Bokkepad tussen fort Honswijk en 'Werk aan de Korte Uitweg'. Het pad loopt langs het inundatiekanaal van de Nieuwe Waterlinie. Je kunt een rondje maken vanwege een nieuwe brug over dat kanaal bij 'Lunet aan de snel' waardoor je via een rustig asfaltweggetje ('Lange uitweg') weer terug kunt lopen.

Het Bokkepad naast het inundatiekanaal met een bloemenzee.

Dit is dan wel niet de echte, maar heet toch: Dagkoekoeksbloem

Moederdag hebben we toch nog kunnen vieren dankzij hulp van de kinderen. We hebben Rita eens kunnen verwennen, want die heeft heel wat te verstouwen met al die hygiëneregels, en moet zich heel wat ontzeggen om te voorkomen dat ik besmet wordt met het een of ander.
O.l.v. Ineke een heerlijke Lasagne gemaakt!

Op dit moment is de situatie zo dat mijn bloedwaarden nog steeds te laag zijn. Tot mijn verbazing waren ze afgelopen maandag nog weer lager dan afgelopen vrijdag.
Het Hb daalt langzaam naar 6,0 maar de bloedplaatjes zijn sterk gedaald naar ca. 40, de Leukocyten naar 0,2. Dit is wel verwacht, e.e.a. wordt veroorzaakt door de chemo.
Uitkijken dus voor infectie/besmetting en ook voor wondjes. Als ik stevig nies heb ik een beetje een bloedneus, maar gelukkig stopt het daarna meteen. Mijn handen beginnen ruw te worden, daarvoor was ik al gewaarschuwd, komt allemaal door de chemo.
Gisterenavond voelde ik mij wat grieperig, vermoedelijk door de lage Hb, en kreeg het amper warm. Gelukkig geen koorts en, nu ik dit schrijf, voel ik mij vrij goed.

Afgelopen vrijdag vertelde de oncoloog al dat de Leukaferese met een week wordt uitgesteld. Mijn lichaam dient zich eerst te herstellen tot een bloedwaarde van 1,0 v.w.b. de Leukocyten. Dan pas mag ik beginnen met de spuitjes van G-CSF en dat gedurende 5 dagen. Daarna kunnen we de Leukaferese starten.
Die lage waarden zijn een gebedspunt, daar zit nog geen schot in.
Morgen en vrijdag wordt het bloed weer gecontroleerd, hopelijk gaan de waarden dan weer omhoog!

1ste ARA-C kuur

Heel in het kort: het viel vies tegen (niet zozeer lichamelijk maar wel geestelijk), maar ik ben gelukkig vandaag (dinsdag 8/5) weer thuis. Wat heerlijk is dat dan!

Quality Time

In afwachting van de dingen die komen gaan, nog zoveel mogelijk gedaan.

Week 3 van R-CHOP-3

Gisteren is de derde week ingegaan van de laatste R-CHOP kuur. Tot gisteren nog steeds wat grieperig, daarnaast vermoedelijk een tandvleesontsteking (ik ben al aan het spoelen), en ander ongemak.

zwak, ziek, en misselijk

Tegen de verwachting in viel de derde chemokuur mij zwaarder dan de vorige. Een grieperig gevoel (althans in mijn hoofd) deed mij geregeld naar de thermometer grijpen, maar gelukkig is er geen verhoging, laat staan koorts.
Minder energie waardoor je niet veel presteert op een dag. Eigenlijk zou ik pianospelen in de Bilt, maar ik heb het helaas af moeten zeggen, en ben maar thuis gebleven, het werd een hangdag.

De derde R-CHOP kuur

Nu weer eens een bericht over het onderwerp waarover deze blog beweert te gaan: mijn lymfklierkanker. Ik kreeg al van een broer de opmerking dat de naam van deze blog de lading al lang niet meer dekt... Dus weg die Bossche Bollen en andere varia, en nu onvervalst ziekenhuisgeneuzel!

De Bossche Bol

Laatst merkte ik tot mijn schrik dat mijn gewicht weer aan het terugkruipen was, en wel onder de magische 70 kilo grens. "Dat zal me toch niet weer gebeuren", dacht ik, en nam meteen kloeke maatregelen: op naar de AH die "wannabe"-Bossebollen verkoopt. Het zijn natuurlijke niet de echte,

Lijdensweek

Een nieuwe lente, een nieuwe look.

Rob 2.0 ?

Op veler verzoek dan nu toch de onvermijdelijke foto van de nieuwe versie van Rob. Ik ben er nog niet over uit of dit een 'minor' releasenummer (versie 1.1) of 'major' releasenummer (versie 2.0) moet krijgen, maar ik sta open voor suggesties. Ondertussen heeft deze versie wel voordelen hoor: ik ben heel snel klaar met douchen, het scheren kan ik zelfs om de dag doen i.p.v. elke dag, ik hoef geen weerbarstige haren te kammen. Nadeel is dat het nog wel erg koud is buiten en je daarom toch wel een pet nodig hebt.

De eerste week van R-CHOP-2

Deze tweede chemokuur R-CHOP (R staat voor Rituximap, een duur medicijn: 1 zakje kost 1000 euro) lijkt nog beter te dragen dan de eerste. De misselijkheid en smaakverandering zijn niet minder, maar ik ben wel minder moe.

Down under II

Vandaag kreeg ik mijn tweede R-CHOP-kuur toegediend. Om 9:30 uur werden we verwacht in de Short-stay afdeling. Eerst wordt er dan nog bloed geprikt om te kijken of o.a. je weerstand wel voldoende is, want die gaat door de kuur weer tijdelijk omlaag en mag dan niet te laag uitkomen. Er waren gelukkig weer nieuwe witte bloedlichaampjes aangemaakt, het niveau was gestegen van 0,5 naar 2,0. Voldoende voor de volgende kuur! Mijn gewicht was toegenomen tot wel 70 kilo!
Grote reden voor dankbaarheid aan God dat alles zo goed verlopen is, dank ook aan jullie die daarvoor gebeden hebben!

Herstelweek

Zondag 18 maart
Het was erg fijn om zondag weer in de kerkdienst te zijn en te mogen meespelen met de accordion.
's Middags zagen we al onze kinderen en kleinkinderen, wat een rijkdom!
Tamara, Noémi en Joëlle hadden we een tijdje niet gezien dus dat was extra bijzonder! Noémi bleef een hele tijd tegen me aan zitten en ze zei dat ze het niet leuk vond dat ik ziek was... Wat een schat toch, ze maakte ook nog een tekening voor me:

Tussenstand

Gesprek met de oncolo(o)g(e)
Afgelopen vrijdag werd ik bij de vervangende oncologe ontboden om 11.15. De afspraak liep niet eens uit!
Een gesprek waarvan ik vantevoren te horen kreeg dat dit niet uitgesteld moch worden. Achteraf heb ik geen idee waarom dit zo belangrijk was, het was meer een gesprek over hoe ik het tot nu toe beleefd had, dan dat ik belangrijke dingen te horen kreeg. Dat heb ik haar verteld maar ik kwam toch nog wat interessante dingen te weten:

Bezigheden

Afgelopen dinsdag kwam broer Wout helemaal uit Frankrijk gevlogen en dat speciaal voor ons... Nu ja, hij had ook wel iets in Groningen te doen voor zijn werk maar dat was slechts bijzaak...
Dat was in ieder geval heel gezellig en hij heeft drastische maatregelen genomen zodat het de komende tijd voor mij onmogelijk is om me te vervelen: hij nam een driedelige biografie mee over de componist Franz Liszt. Om te voorkomen dat ik te snel zou lezen, is deze is in het engels geschreven!

Traditioneel hebben we volkomen onvoorbereid (sorry Lou) quatre-mains piano gespeeld en dit keer was het Rondo in A opus 107 van Schubert de dupe. Er waren af en toe gewoon teveel noten en we hebben de kunst van het weglaten toegepast. Immers: minder is meer...
We hadden beslist het gevoel dat we dit stuk beter dan ooit tot een goed einde hadden gebracht, maar we hebben daarbij niet de mening van de toehoorders gevraagd. Nu ik erover nadenk, Rita was nergens te bekennen... Waar was ze eigenlijk?

Voorjaar!

Vanaf gisteren (zondag) is het duidelijk voorjaar. In onze tuin is er allerlei (nieuw) leven te bespeuren.
Veel planten staan al in knop:

Op weg naar beter

Misselijkheid
De misselijkheid neemt af, ik heb geen pillen meer nodig!
Maandagochtend komen Dick en Riet gezellig langs.

Onder 'doping'

Weer thuis
Vanaf 1 maart (of eigenlijk 2 maart) zit ik zwaar onder de medicijnen.
2 maart kwam ik weer thuis en voelde wel een loomheid maar ook een tomeloze energie (dankzij de bloedtransfusie). Die ochtend scheen de zon

de langste dag

Nieuwegein, donderdag, 1 maart, 9.00 uur tot 2 maart 9.00 uur.

Hartelijke groeten vanuit het onvolprezen 3 sterren (chemo)kuuroord het Sint Antonius (m'n beste vrind.... u weet wel...), gelegen in het nieuwe land vol gein!...

D Day

Vandaag (23 febr) zijn we in het ziekenhuis geweest voor de definitieve uitslag over mijn lymfeklieraandoening.

Uitslag

Inmiddels is duidelijk dat er sprake is van lymfeklierkanker (NonHodgkin).

Ziekte

Afgelopen zondag is er voor mij gebeden vanwege een gezwel in mijn keel.